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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Qualcuno ha questi sintomi
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Autore Qualcuno ha questi sintomi
ARed


Registrato: Apr 26, 2004
Messaggi: 17
Inviato: 2004-07-27 14:20   
Grazie mille delle info.......toglimi ancora una curiosità tu dici "X Ared: a veronica hanno consigliato la stessa terapia ke danno a quasi tutti noi CFSsini, efamarine ed ephynal" sai se ha qualcuno ha dato giovamento? Credo che dopo averle tentate proprio tutte tenterò anche questa, se non dovesse essere la strada giusta almeno avrò assunto solo qualche integratore.

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tired lizard


Registrato: Sep 06, 2003
Messaggi: 345
Località: Piemonte
Inviato: 2004-07-27 14:43   
Ciao Red,
Anch'io non voglio scorraggiarti, ma io ho posto da poco la tua stessa domanda sulla'efficienza o non di Efamol e Ephynal (Vitmina E, dose 2 x 300 mg al giorno)... e purtroppo NESSUNO qua mi ha detto di stare meglio almeno colla CFS.

Io sono stata ad Aviano e poi a Chieti. Confermo che Tirelli è un professionale molto serio che ha fatto tanto per la nostra patologia. Lui nel cortisone ci crede, per me non ha fatto nulla purtroppo (per altri, si). Per me è sempre stato disponibile, anche se il suo stile breve potrebbe essere interpretato come 'freddo' o disinteressato io personalmente credo che è una persona che fa quello che fa per sincero incentivo, cioè non solo per soldi. Non è il solo specialista a prendere onorari piuttosto alti per una consultazione, dopo tutto, e nessuno si lamente di loro. Ho smesso di andare perche la cura non mi funzionava, per motivi di costo (non lavoro), ma non perche non lo trovavo bravo. Ho sentito qua sul Forum di Chieti e ho voluto provare.

A Chieti mi sono trovata bene. E lontanissimo da casa (anche Aviano lo è) e ho fatto il ricovero e tutti gli analisi. Hanno riconfermato la diagnosi di Tirelli della CFS e mi stanno seguendo colla cura sopra. Non ho risultati a me visibili con questa, ma devo far analisi per contorllare alla fine dei tre mesi di prova, cioè in agosto. I dottori di Chieti sono bravissimi, e anche disponibili se hai domande (solo che a volte devi ritelefonare perche li in reparto delle malattie infettive sono sempre molto presi). Mi era utile avere gli esiti specialistici, sopratutto quelli che non si fanno negli ospedali normali.

Per la tua febbre non so che dire. Un'amica (diagnosi da Chieti: CFS + fibromialgia) ha provato da poco qualche remedi omeopatici che hanno dato qualche sollievo, ma è una strada lunga e cara... pero se funzione... anche lei riportava febbricola costante. Ma tu hai qualche dolori al livello dei muscolo o articolzaioni o non? Lei li aveva. Se vuoi li chiedo cos prende esattamente e te lo dico per messaggio privato. Se pensi di avere sintomi di fibromialgia è tutto un'altra cosa e puoi guardare il sito del Dottor Ghini www.fibromyalgia.it

Mi sembra importante che tu ti faccia una diagnosi appena possibile, per la tua tranquillità e per puntare giustamente le cure e non sparare nel buio (la CFS è già troppo buio!). A Chieti ti possono diagnosticare sia la CFS che la fibromialgia. O dirti che non li hai (speriamo).

Scusa gli errori, sono inglese. Te lo dico perche l'accento non esce bene dalla tastiera

Ciao e auguri
Liz


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ARed


Registrato: Apr 26, 2004
Messaggi: 17
Inviato: 2004-07-27 15:56   
Se magari potessi sapere cosa ha usato la tua amica mi faresti un gran favore, sperando che le abbia giovato.
Visto che sei stata a Chieti, quanto dura il ricovero?
Ti ringrazio in anticipo di tutte le informazioni che ti ho chiesto.

P.S. parli molto bene l'italiano!


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antonio


Registrato: May 30, 2004
Messaggi: 118
Località: Lazio
Inviato: 2004-07-27 18:33   
forse sarebbe meglio chiamare la malattia col nome vero:sindrome dell'immunodisregolazione post infezione o post qualcosa di specifico...in modo tale da non battere sempre sul chiodo della stanchezza...sembra quasi che uno con la cfs debba necessariamente poter essere iscritto nel club, se ha anche stanchezza muscolare o altro... mah

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antonio


Registrato: May 30, 2004
Messaggi: 118
Località: Lazio
Inviato: 2004-07-27 18:37   
se uno ha febbricola e se non sono state riscontrate cause esterne, questa può essere attribuita ad una disregolazione dell'ipotalamo...

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andreino


Registrato: May 29, 2004
Messaggi: 203
Località: pisa
Inviato: 2004-07-27 23:12   
ho letto questa info su un sito di crohn, ma che rigurda tarnquillamente la cfs, poiché sempre dell'EPSTEIN-BARR si parla....il crohn ne è portatore insieme al clostridium difficile....
l' EPSTEIN-BARR altererebbe un filamento del dna , il quale è imputato alla regolazione anticorpale.
l'alterazione consisterebbe , in una eccessiva specializzazione di alcuni anticorpi...cioè
prima della cfs il sitema immunitario non attacca alcuni parassiti che vivono tranquillamente con noi dalla nascita alla morte...l' alterazione causata dalla cfs, farebbe si che il sist. imm. non riconosca piu' ibuoni batteri che vivono noi come amici..bensi come nemici...potrebbe essere definita come un eccesso di specializzazione del sist. immun. che ovviamente stando sempre in attivo , debilita il nostro organismo


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veronica


Registrato: Dec 10, 2003
Messaggi: 134
Inviato: 2004-07-28 01:19   
CIAO!!nON POSTO PIU SUL FORUM DA MESI...MA MI SONO SENTITA IN CAUSA COSI RISPONDO!iO ERO IN CAMERA CON MISS,MI HANNO DIAGNOSTICATO CFS,ED E' DA FEBBRAIO CHE PRENDO EPHAMARINE E VIT E SENZA NESSUN BENEFICIO,MI E'RIMASTA UNA SCATOLA,DOPO DI CHE NON LO RICOMPRO PIU!aNCH'IO HO QUESTI SINTOMI PER LO PIU IMMUNITARI,NIENTE DOLORI,NIENTE EMICRANIA,NIENTE DISTURBI DEL SONNO,SONO SOLO(!!!)INFLUENZATA PERENNEMENTE,D'INVERNO NON RIESCO NEANCHE A FARMI LA DOCCIA SE NO MI SENTO COME SE MI VENISSE LA FEBBRE A 40,HO SEMPRE MAL DI GOLA E SPESSO TOSSE SECCA DURANTE LA NOTTE,LA MATTINA MI SENTO COME SE MI FOSSE PASSATO UN TRENO SOPRA.SPESSO HO LA FRONTE E LE MANI BOLLENTI PUR NON AVENDO FEBBRE.A SETTEMBRE VADO DA UN IMMUNOLOGO DI PARMA CHE MI HA CONSIGLIATO ZAC...VEDIAMO COME VANNO LE COSE VI FARO' SAPERE.QUINDI ARED QUELLO CHE TI POSSO CONSIGLIARE E' DI FARTI FARE UNA DIAGNOSI DA QUALCHE PARTE,E POI TI MUOVI DI CONSEGUENZA,QUANDO VAI DA SPECIALISTI SENZA UNA DIAGNOSI PERDI UN SACCO DI TEMPO IN ESAMI CHE MAGARI HAI GIA FATTO MILLE VOLTE.SE VUOI DOPO L'8 SETTEMBRE TI FACCIO SAPERE COME MI SONO TROVATA CON QUELL'IMMUNOLOGO...VADO A NANNA BACIO
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andreino


Registrato: May 29, 2004
Messaggi: 203
Località: pisa
Inviato: 2004-07-28 03:08   
beh, lasciatelo dire veronica, menomale c'hai solo il raffreddore perenne o tosse, sapessi che significa essere sempre stanchi

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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-07-28 07:30   
bè...lasciatelo dire andreino,pure come stà la Veronichina mia...non è piacevole....
cmq,come dice Antonio pure alla VERO...avevano accennato ad una possibile disregolazione dell'ipotalamo...il punto però....perchè non controllano,non esistono esami??


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andreino


Registrato: May 29, 2004
Messaggi: 203
Località: pisa
Inviato: 2004-07-28 11:37   
si d'accordo!! ma per favore.....sai cosa significa prendere decisioni importanti , o studiare o altro col cervello mezzo fuori uso? cioè via, lascia fare

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tired lizard


Registrato: Sep 06, 2003
Messaggi: 345
Località: Piemonte
Inviato: 2004-07-28 12:53   
Ok Red, sarà la scusa per chiamre l'amica, volevo sapere come stava andando. Chiederò sopratutto se ha preso o letto di qualcosa che diminuise lo stato febbrile.

Ti faccio sapere!
Liz


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antonio


Registrato: May 30, 2004
Messaggi: 118
Località: Lazio
Inviato: 2004-07-28 14:18   
ecco andrè mi hai colto proprio in fagiolo...io con lo studio sto pressochè fermo...non riesco a concentrarmi..leggere una pagina e ripeterla diventa impresa titanica...sob...forse cambio facoltà quasi quasi...

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andreino


Registrato: May 29, 2004
Messaggi: 203
Località: pisa
Inviato: 2004-07-28 14:31   
NO ANTONIO NO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
PURE IO ALL'INIZIO AVEVO RPOBLEMI CON LA CFS A FARE ESAMI......INSISTI, INSISTI, INSISTI...SE TI PIEGHI SUBITO COSI', PER OGNI COSA FARAI SI CHE SIA LA CFS A DECIDERE PER LA TUA VITA...CREDIMI...GLI ESAMI SI POSSONO FARE ANCHE CON LA CFS...CONTINUA CIO' CHE FACEVI....INTESI?


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antonio


Registrato: May 30, 2004
Messaggi: 118
Località: Lazio
Inviato: 2004-07-28 15:54   
Ma come fai?
con la febbre tutti i giorni,con le cefalee pazzesche che nemmeno le bombe mi tolgono... e il solito libro sulla scrivania e le pagine sempre li che ti aspettano e aspettano...
hai ragione.. non bisogna farsi sottrarre la vita dalla malattia...oggi per esempio mi sono alzato presto e sono uscito in bici con 2 amici, cosa che non facevo da un bel pezzo...ho fatto 6 km di salita continua...2 ore per farla...ora sto proprio a pezzi non ce la faccio proprio a fare niente ma sono contento perchè ce l'ho fatta e so che la prossima volta lo rifarò lo stesso in barba ai giorni che dovrò stare fermo distrutto...


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veronica


Registrato: Dec 10, 2003
Messaggi: 134
Inviato: 2004-07-28 16:00   
Senti Andreino...io di raffreddore non ho mai parlato,io ho parlato di influenza,con tutti i vari annessi,quando le persone hanno l'influenza lavorano o fanno sport o escono??Io non ne conosco.Sono talmente debilitata che mi è anche impossibile fare la doccia...fai tu!E poi io ho detto che non ho dolori,ma la stanchezza c'è eccome,infatti non so come molti di voi trovino le forze per studiare,andare in vacanza...e ci andate tutti piu o meno.Io se cambio letto non dormo,non riposando il giorno dopo sono una meba,con,o senza febbre.E poi bisogna sempre fare dei post lagnosi e drammatici per non essere scambiati per femminucce col raffreddore?Andreino...lascia perdere!
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