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salutemed.it Forum Index CFS Stanchezza cronica a proposito del dott.ghini
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Autore a proposito del dott.ghini
AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2004-07-15 18:11   
S miss
da quello che ho capito per la riabilitazione, lui ha addestrato-istruito un gruppo di fisioterapisti che cadevano dalle nuvole sulle esigenze dei malati del nostro tipo.
Adesso che hanno le conoscenze adatte le metteranno in pratica in vari centri, credo Modena e dintorni, e mi sono iscritta anch'io.
Durata tre mesi a partire da Settembre poi continuare a casa .

Miss,quando vai alla visita, mettiti disposta a fare la cura che ti da, infatti servono diverse medicine tutte incastrate tra loro per funzionare.

Ri-ciao
Aurora


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-07-15 20:47   
ok,rimegagrazie!!!
mi ha detto che uno di quei centri esiste anche in toscana "pt"per me non sarebbe inpossibile poterci andare!!!


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-07-17 20:47   
Cerker di rispondere alle molte persone ke nn si iscrivono e ke mi mandano email riguardo al dr. Ghini, oppure ai tanti amici del forum ke, dopo kieti o altre diverse esperienze, si stanno rivolgendo a lui.............

Innanzitutto preciso ke non lo conosco personalmente, ma dalla prima esperienza di Aurora, di cui mi fido, perk essendo una CFSsina di vekkia data ha una vasta conoscenza di medici e farmaci; poi ho visitato il suo sito; l'ho consigliato a persone ke mi hanno scritto, e dopo la visita ho saputo ke ne sono rimasti entusiasti; altri amici del forum si sono rivolti a lui rimandendo veramente soddisfatti................

Allora sento il dovere, come partecipante di qst forum, di consigliare qst medico ke, coscienziosamente svolge il suo lavoro, credo cn passione, ma soprattutto, come dice Aurora, s mixare i farmaci, li conosce bene e cosa fondamentale e NON trascurabile..............NON APPLICA PROTOCOLLI................ecco il perk mi sento davvero felice di "pubblicizzarlo".

L'errore, a mio avviso, dei centri ke studiano la CFS, oltre a quello di non dialogare tra loro, con la conseguenza della mancanza di pareri e criteri sia diagnostici ke terapeutici proprio questo!!!....................il dott. GHINI SA' perfettamente ke non siamo tutti uguali, considera il paziente come entit a s stante, con sintomi e reazioni diversi x ognuno........e forse il suo successo dovuto a qst 2 "ingredienti" ke la stragrande maggioranza dei medici ignora.............aggiungo, inoltre, l'ascolto del paziente...............

saluti a tutti......Raffaella

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-07-17 21:10 ]


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-07-17 22:40   
Siete sicuri che ci che viene curata la Cfs?Sembra la Fm.

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-07-17 23:36   
max, cura la la FM ma conosce anke molto bene la CFS................

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mira


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 224
Località: Milano
Inviato: 2004-07-18 14:19   
Ciao a tutti,
intervengo solo perch sono stata dal dott. ghini, lui reumatologo e internista, un esperto di fm, ma nei casi di cfs certa manda da tirelli, non d nessuna cura per la cfs.
Lui stesso dice di saperne molto poco.
Addirittura pensava ci fosse un vaccino.

mira


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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2004-07-18 18:22   
Mira
quello che tu dici mi stupisce molto.
Siamo sicuri che parliamo della stessa persona ?
Oppure sei sicura che non ci sia stato un malinteso?
Un esperto di fibromialgia lo sar meno di cfs, ma non cos ignaro.
So che sei una persona affidabile,per non mi tornano i conti.

Un saluto
Aurora


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-07-18 23:16   
Io non farei troppa pubblicit ad un medico per la Cfs,dato che alcune persone sono state indirizzate per la Cfs altrove da quel medico.E' meglio ci vada chi ha diagnosi di Fm.

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mira


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 224
Località: Milano
Inviato: 2004-07-18 23:20   
Sono stata dal dott. Ghini esattamente un anno fa.
Avevo 18 tender point positivi su 18.
Per gli altri sintomi (non mi reggevo letteralmente in piedi) mi ha detto che era certo si trattasse di CFS in fase acuta, che ne aveva visti molti.
Mi ha consigliato Tirelli, parlato del vaccino e specificato che lui non ne sapeva un granch e per casi come il mio dovevo rivolgermi a centri specializzati.
Mi ha anche detto che uno stato acuto di fm, che ha come sintomo collaterale la stanchezza pu essere scambiata per cfs, ma che, anche se spesso coesistono sono cose completamente diverse.
Non so se i conti tornano, ma stiamo parlando della stessa persona.
Nel forum FM mi hanno confermato che se era CFS lui non poteva fare molto.
Il dott Ghini lavora come reumatologo all'ospedale di Modena ma anche internista, ha creato un sito sulla FM, dove non si parla assolutamente di CFS.
La fibromialgia rientra nelle competenze dei reumatologi, la sindrome da stanchezza cronica difficilmente, se non in quegli ospadali in cui non sanno dove infilarla e ola mettono in reumatologia, ma credimi, ci sono stata e non hanno n risposte, n cure, n idea. La trattano come un "aggravamento" o uno stadio avanzato della FM.
Non sono stata n da Tirelli, n ho proseguito con lui.
Questa la mia esperienza.

Serena notte

mira

[ Questo messaggio è stato modificato da: mira il 2004-07-18 23:26 ]


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tired lizard


Registrato: Sep 06, 2003
Messaggi: 345
Località: Piemonte
Inviato: 2004-07-19 09:41   
Da quello che ho capito, ancora molto difficile distinguere la CFS dalla fibromialgia.

A Chieti mi hanno trovato 18/18 tender points, pero la diagnosi per adesso e di'CFS in fase avanzata'. La Racciatti poi mi ha fatto preoccupare al telefono quando ha detto che vogliono tenermi comunque sotto controllo anche per la eventuale FM. Sono andata in panico pensando di averli tutti e due. Non ho dolori forti come sento che hanno altri ai muscoli e alle articolazioni, ne problemi tanto aggravvato dal freddo (dal caldo, si che la stanchezza peggio), ne febbre costante, occasionale febbricola ma normalemente non misura neanche alto sul termometro.

Esiste una definizione chiara qualche parte che fa bene la distinzione? I miei sintomi principali rimangono la stanchezza, mal di testa e disturbi cognitivi.

Liz


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-07-19 21:03   
io invece ho 3 ricoveri,con 2 diagnosi di fm,e una cfs,che si st evolvendo in fm!!!

e allora??!!???

il problema ++++ grosso la stanchezza,ma n muscolare,io parlo del sonno,inizialmente avevo linfonodi,problemi alla gola,agli orecchi,adesso n,dolori muscolari,si,ma non troppo forti!!!

cosa ho??????

praticamente io con ghini ho gi affrontato il problema,telefonicamente,spiegandogli,che sono ormai 8 anni,che st cosi....che inizialmente avevo un tipo di problemi,e che poi dopo circa 6 mesi,io credo grazie all'unica terapia vera e propia che non ho mai interrotto,il quadro si modificato,lasciandomi,solo stanchezza,confusione mentale,pochi dolori,problemi al colon ,lui dice che....vale la pena che io passi una visita da lui,perch......la terapia che seguo da sempre buona "parlo di paroxetina mag potassio,didrogil"per dice pure che dopo 8 anni,non potr ottenere nulla di + di quello che ho gi ottenuto,cmq presente una sofferenza muscolare 18/18 diminuendo questa fatica muscolare pu diminuire la stanchezza, stato chiarissimo,che per la stanchezza non esistono farmaci....scusate pipiii forte.


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-07-19 21:06   
mi stavo chiedendo se s questo forum c' qualcuno che sappia spiegarmi la differenza tra cfs/fm?????


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-07-19 21:14   
Nessuno si merita di ottenere il CFS o FM e nessuno se debba continuare a resistergli per le settimane, i mesi o gli anni. Gli scienziati ed i medici non sono sicuri di che CFS/fm n causa una cura completamente efficace, malgrado stanno essendo un allineamento ampio dei trattamenti potenziali con una certa prova per il loro uso. Troppi pazienti spendono le migliaia dei dollari su una ricerca inutile per il trattamento. Quando qualcosa trovata aiutare, spesso soltanto un po'utile e costa una grande somma di soldi (data l'assenza di la sovvenzione di Assistenza sanitaria statale).

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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-07-19 21:20   
La sindrome cronica di affaticamento (CFS) ampiamente riconosciuta, dell'eziologia incerta (1) ed ha generato la confusione diagnostica per i secoli (2.3). Le dispersioni ambientali, metaboliche, contagiose, immunologiche e psichiatriche numerose sono state implicate nei molti reclami. Quando la sindrome stata trovata per essere associata con le risposte immunologiche anormali all'infezione, stato chiamato neuromyasthenia postinfectious, infezione cronica del virus, l'encefalomielite myalgic, "sindrome immune di disfunzione di affaticamento cronico" (CFIDS) e fibromyalgia (FM) (1-9).

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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-07-19 22:12   
FM: http://www.weiss.de/341.0.html

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