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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » primo ingresso in qst favolosa chat
Autore primo ingresso in qst favolosa chat
romainsalus


Registrato: Jul 04, 2004
Messaggi: 2
Inviato: 2004-07-04 10:34   
non ho ancora la certezza di essere affetto da sfc; il 12 c.m. ho una visita con il prof. Tirelli.
Tra voi qualcuno è stato visitato da questo prof? Come è andata?
Ho incominciato a star male da + di 6 mesi.
Ho fatto il tour degli specialisti ed un gran numero di analisi che sono risultate tutte negative (no tumori, malattie autoimmuni, no virus)e sono stato assente dal lavoro per più di due mesi. Sono rientrato da poco al lavoro con il risultato che, quando torno a casa,mi metto a letto prima di salutare con un bacio mia moglie.
Non ho esperienza di forum, chiedo quindi preventivamente scusa dei miei errori.
Chiedo però una ripsosta a questa domanda: qualcuno conosce Tirelli? E' stato visitato ed è in cura da lui?

[ Questo messaggio è stato modificato da: romainsalus il 2004-07-04 10:36 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-07-04 10:51   
Benvenuto romainsalus!!!........qnd hai scritto ke al rientro dal lavoro ti mettevi a letto prima di salutare tua moglie, mi sono rivista in te..........

vedrai ke otterrai le risposte coloro ke sn stati visitati dal prof. Tirelli e o ke sn tutt'ora in cura da lui.............

Io ho avuto la diagnosi di CFS/FM a Chieti, dove la diagnosi di CFS credo veramente sia la + attendibile x la quantità e qualità di esami a cui si è sottoposti; come mai nn ti sei rivolto lì, ke dista da Roma solo 300 Km??

Saluti..................Stregatta

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-07-04 10:51 ]


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romainsalus


Registrato: Jul 04, 2004
Messaggi: 2
Inviato: 2004-07-04 11:11   
Il nome Tirelli l'ho appreso da internet (cercavo sulla mononuclesosi qualche mese fa), poi tra amici interessati al mio stato di salute hanno saputo di questa sindrome da programmi televisivi. Tirelli l'ho contattato via e-mail; il suo nome è conosciuto anche al Policlinico Gemelli e questo mi ha spinto a contattarlo.
Ma a Chieti cosa fanno? Quali analisi hai fatto? Io sapevo che non esistono analisi che possano diagnosticare la cfc non esistono


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-07-04 11:34   
Ho dimemticato di farti i complimenti x la scelta del nick, è speranzoso, bravo!!!

Chieti è una clinica universitaria, alla diagnosi di CFS, come avrai appreso, ci si arriva x eslusione di determinate patologie, ma anke attraverso una serie di esami, consulenze specialistike di altre branke della medicina ke, solo un ricovero, può favorire; mentre dal prof. Tirelli devi portare tu gli esami ke ti prescriverà e li pagherai......................ovviamente non saranno TUTTI gli esami ke ti fanno a kieti, devi anke considerare la metodica con i quali vengono eseguiti, e poi in regime di ricovero, anke se prospetti un sintomo ke potrebbe esulare dalla CFS, sarai cmq visitato o ti faranno indagini anke x quel sintomo ke presenterai al momento.....................

Certo il prof. Tirelli è molto conosciuto anke x la sua massicia presenza in TV e in radio, quindi posso capire ki, come te, x la prima volta si approccia ad una simile scoperta, cioè quella del sospetto di avere la CFS e non conoscendo altri centri ke la studiano si rivolge a lui....... (CHIETI si pubblicizza poco)....


Cmq oltre ad Aviano, Chieti ed il prof. Valesini di Roma ke segue il protocollo di Tirelli, il prof. Covelli di Bari...............non c'è molto in Italia.............ma stiamo cmq verificando un fenomeno di approfondimento da parte di alcuni medici volenterosi ed amanti della loro professione ke sanno diagnosticarla: cito per esempio il Dr: Marco GHINI di Modena, il quale, pur essendo un reumatologo e quindi molto esperto in fibromialgia (pare ke le 2 sindromi siano sorelle e si intersekino tra loro), è anke molto preparato in CFS e stà curando egregiamente alcuni amici di qst forum.........considera ke x la CFS NON esiste cura...........ognuno ha una propria reazione individuale alla "cura" e quindi una risposta + o - positiva..............

ti faccio tanti auguri intanto e leggi gli altri post di qst forum, usando la funzione CERCA...........Stregatta


ti posto il sito del dr. GHINI

www.fybromialgia.it




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veneziella


Registrato: May 31, 2004
Messaggi: 22
Inviato: 2004-07-04 15:48   
Ave!Benvenuto (sempre se così si può dire) tra di noi! Io sono stata ad Aviano dal prof. Tirelli un paio di volte e ti porto la mia piccola esperienza. Dunque ho scelto Aviano sia per comodità a raggiungerla da casa mia, sia perchè Tirelli, piaccia o non piaccia, è stato il primo ad interessarsi alle sindromi come le nostre o perlomeno a farsi pubblicità: quando dico pubblicità lo dico nel senso buono del termine, perchè se è vero che giova a lui, giova anche agli "stanchi" come noi, che grazie alla sua informazione,(anche tramite Maurizio Costanzo Show) possono avere un punto di riferimento. Qui in questo forum ho sentito parlare poi in termini entusiastici di Chieti sopratutto e di altri medici che pian piano, sempre di più, si stanno avvicinando allo studio della CFS (non è escluso che io stessa possa rivolgermi ad altra struttura), però va detto che non fosse per Tirelli che ha pubblicizzato i suoi studi, manco saprei che esiste la CFS, non sarei mai approdata in questo sito, e non avrei mai avuto informazioni su altri Centri. Tornando a bomba, allora, mi sono presentata per una prima visita in maggio, durata circa 10 minuti; mi ha chiesto dei miei sintomi, mi ha visitato per vedere che non ci fossero linfonodi o ghiandole varie ingrossate; poi mi ha prescritto una serie di esami del sangue (costosissimi), integratori (dai quali traggo un certo beneficio, perchè una piccola sferzata d'energia, sento che me la danno) e fiale a base di vit.B12. Nota dolente:€ 200 per la visita. Sottolineo, comunque che è utile, se non necessario, avere il Nome Importante che ti prescrive, Quegli esami del sangue, che sono gli unici a stabilire se ci sono alterazioni immunologiche nel nostro corpo.Il medico di famiglia col c...o che te li ordina,di sua iniziativa, perchè a quanto pare sono complicati, costosi, e magari si piglia una lavata di capo all'ASL.
Dai miei esami è risultato un aumento di certi linfociti, una mononucleosi mai diagnosticata ed un cattivo funzionamento della tiroide. La scorsa settimana sono tornata ad Aviano (stesso tempo di visita, stessa cifra!), a mostrare al Prof.Tirelli i miei esami; almeno per ora non mi ha diagnosticato una CFS vera e propria, ma comunque uno stato di forte astenia dovuto a modesta alterazione immunologica, e mi detto di proseguire con gli integratori e le fiale. Ora ho l'appuntamento in settembre. Nel frattempo vedo di riprendere il lavoro, approfittando di ripartire in un momento tranquillo. Sto a vedere cosa succede; se il problema però dovesse persistere, valuterei l'idea di andare a Chieti: qualche giorno di esami fatto in ricovero ospedaliero forse mi darebbe un quadro più ampio e piangerebbe meno il portafoglio! Ciao da Veneziella!


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