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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » nuova e cerco consigli
Autore nuova e cerco consigli
anna70


Registrato: Jun 17, 2004
Messaggi: 11
Località: novara
Inviato: 2004-06-17 01:45   
ciao,
nel 2001 il prof Tirelli di Aviano mi ha diagnosticato la cfs in seguito a vaccino, dopo anni passati da tutti i tipi di medici........no comment.
Con la terapia di cortisone e punture di creatina sono migliorata molto , ho cambiato tipo di lavoro da ultra stressante con turni e sempre in piedi a tipo impiegatizio di qualche ora di meno e le cose sono decisamente migliorate, anche se con alti e bassi e decisamente con uno stile di vita diverso da prima.
Risento molto delle infezioni e mi riprendo per ogni cosa a fatica.
ho anche ridimensionato la mia vita senza eccessi cercando non affaticarmi eccessivamente e di riposarmi
Ho smesso il cortisone a fine 2002 e peridicamente uso le buste di creatina, perchè mi trovo bene.
Da poco vi ho letto perchè prima non avevo il pc.
Ho letto che Tirelli riceve a Milano chi mi sa dire dove?Sono sempre andata fino ad Aviano
Volevo chiedervi questo:
poichè ho trovato medici ignoranti in cfs, ora sono in gravidanza da poco e vorrei andare a Milano o dintorni(io sono di novara) da qualche ginecologo che sappia cosa sia e che tenga bene conto di questa patologia qualcuna ha qualche consiglio in proposito?
Grazie
ciao
anna





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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-06-17 02:06   
auguri anna x la gravidanza!!!!

qualcuno ti risponderà x milano, vedrai, ci sono persone sl forum ke vengono seguite anke li da tirelli, mi sembra assurdo ke tu debba spostarti così lontano (aviano lo è!!),
milano è meglio..........
auguri ancora e benevenuta sl forum.............raffaella


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anna70


Registrato: Jun 17, 2004
Messaggi: 11
Località: novara
Inviato: 2004-06-17 02:10   
grazie degli auguri,
sai qualcosa a riguardo di qualche gine o centro che sappia della cfs nella mia zona.
Certi medici non sanno neanche cos'è............
Per quello oltre che ad una visitina volevo chiedere un parere al prof tirelli
ciao
anna


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-06-17 07:57   
Purtroppo in qst nn posso esserti molto utile, magari kiedi a lui.....sò per certo ke a kieti, dove mi hanno diagnosticato la CFS/FM c'è una ginecologa ke segue casi di donne gravide cn CFS......ma è una clinica universitaria e c'è interdisciplinarità tra i vari reparti, pertanto conoscono bene la CFS..........

visto ke Movara nn è lontano da Milano, ti consiglio caldamente la Clinica Mangiagalli..............è solo x ginecologia ed ostetricia, ed è molto valida..........kiedi conferma anke a tirelli...........ciao ..raffaella


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anna70


Registrato: Jun 17, 2004
Messaggi: 11
Località: novara
Inviato: 2004-06-17 10:05   
ciao,
dici che il tirelli mi può dare qualche nominativo?
Ma voi che siete nel forum da più tempo cosa sapete di come può influire sulla gravidanza, io sono senza farmaci da un po'.
Inoltre è meno faticoso un cesareo .....che ne pensate?? non vorrei dopo un'estrema fatica ricadere nella cfs.
Grazie
ciao
anna


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-06-17 10:42   
Anna; SENZA FARMACI te lo consiglio vivamente!!! ci mAnkerebbe, sappi le le gravidanze seguite con l'omeopatia, ed i parti espletati con l'aiuto di qst medicina alternativa vanno alla grande!!!

Insisto x la Clinica Mangiagalli, è quanto di meglio in Lombardia ci possa essere nel campo ostetrico.........se tirelli nn conosce nessuno, contatta la clinica stessa e vedrai ke la CFS la conoscono senz'altro!!! Ci sono genetisti ke seguono gravidanze particolari, quindi ti dico: vai tranquilla......pensa ke da BG gli stessi ns ginecologi indirizzano lì, donne cn gravidanze a riskio e per altri motivi a cui loro stessi non potrebbero far fronte; ma nn solo!!!

Le stesse donne bergamaske ke devono partorire, sapendo della professionalità di qst clinica, preferiscono la Mangiagalli +ttosto ke x BG, dove, a volte ci sono stati casi di imperizia da parte dei medici.............

se non sei dell'avviso di affrontare anke un discorso omeopatico; (pensa ke con l'omeopatia il parto è quasi indolore e velocissimo)..........ti faranno senz'altro il cesareo...............x evitare ke tu possa stancarti durante il travaglio e la fase espulsiva...........x qnt riguarda la gravidanza, affrontala con serenità........starai benissimo, perkè gli ormoni in circolo faranno sì ke la stankezza si attenui.......parola di ki ha avuto un bambino ed era affetta da CFS; è una ragazza ke nn scrive + sl forum, credo ke legga ogni tanto, ma io la sentii tempo fà per telefono e mi disse ke era stato il periodo migliore ke aveva trascorso; il bambino è nato col cesareo ed anestesia epidurale.......è sanissimo e lei è felicissima..................MI RACCOMANDO!!! NON ASSUMERE FARMACI KE POSSONO DANNEGGIARE IL BAMBINO!!! E QST TE LO PUO' DIRE SOLO UN GINECOLOGO.................CONTATTA PRIMA LA MANGIAGALLI E POI PRENDI APPUNTAMENTO CON TIRELLI........INTANTO NON PERDI TEMPO............RAFFAELLA


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carlotta


Registrato: Jun 17, 2004
Messaggi: 45
Località: pavia
Inviato: 2004-06-17 17:07   
Anch'io sono nuova del forum, e anch'io ho sofferto per anni fino ad essere ormai quasi un'invalida, passando tra le mani di decine di medici senza che nessuno riuscisse a formulare una diagnosi plausibile. Molti, quando accennavo alla possibilità di essere affetta da CFS, si limitavano a ridacchiare. Solo di recente ho cercato e trovato questo sito, e la corrispondenza fra i sintomi della CFS e quelli che mi perseguitano è veramente impressionante. Ho letto il messaggio di Anna. Ora sto sto cercando di capire dove, come e con chi consultarmi. Per me spostarmi fino ad Aviano o a Chieti è quasi impossibile. Non so se si possa dire, vista la sede, ma ho contattato la segreteria del dott. Tirelli e ho chiesto informazioni per una visita, possibilmente a Milano. Mi hanno detto però che qui a Milano non visita ma fa solo consulti ... non ho capito bene cosa intendessero con questo. Mi è stato detto di portare degli esami, ma non quali. E poi purtroppo il costo del consulto per me è esorbitante... Scusate, forse sembro un po' stupida, sono in fase di "stanca" e faccio fatica anche a pensare o a telefonare. Qualcuno ah un'indicazione da darmi? A questo punto sto pensando di rivolgermi a Chieti. Qualcuno può darmi un aiuto? Come vi siete trovati? Sono proprio disperata.

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-06-17 17:17   
Cara Carlotta, la telefonata dellA segreteria del prog. Tirelli manco io l'ho capita, in effetti esegue visite anke lì, costano un pò di + ke ad aviano e cmq non è poco di certo.......

x kieti devi armarti di santa pazienza e kiamare sin da ora perkè i tempi sono lunghi; puoi andare in privato dal primario il prof. pizzgallo, il costo della sua visita è davvero giusto, lui visita a pescara ke dista da kieti 10 minuti di auto.............poi devi considerare, visto ke hai aperto tu l'argomento, ke in regime di ricovero gli esami sono tutti gratuiti, mentre quelli ke dovresti portare a milano, li paghi e sono costosi, e cmq non sono mai tutti quelli ke eseguono a kieti........ke, ricorda, è clinica universitaria..........

intanto inizia dalla diagnosi e poi un passo alla volta......x la cfs la cura non esiste, ma c'è ki, sia cn quella di kieti, sia con quella di aviano stà un pokino meglio.........e c'è inceve ki non ha avuto benefici..........se inesrisci la parola CHIETI o KIETI nella funzione CERCA, troverai i nn. di tel....

se vuoi andare dal primario, mandami un messaggio privato e ti darò il n. della segreteria del prof. pizzigallo ed il costo del suo onorario................

cmq benvenuta sl forum e nn avvilirti, qui starai bene e condivivedrai cn noi molto, oltre ad avere informazioni utili su qst sindrome......saluti ..raffaella


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carlotta


Registrato: Jun 17, 2004
Messaggi: 45
Località: pavia
Inviato: 2004-06-17 18:24   
Grazie per le info.
A volte mi stupisco, perché sembra non bastare molto per farmi sentire un po' meno peggio. Ma, a rifletterci, qualcuno che ti ascolta, non è poco davvero!
Ora ci rifletto un po' sopra - e invio mail per n. telefono.
Grazie ancora.


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anna70


Registrato: Jun 17, 2004
Messaggi: 11
Località: novara
Inviato: 2004-06-17 21:23   
ciao,
Per stregatta grazie ancora delle informazioni sentiro' sicuramente la mangiagalli,
spero che qualcuna del forum che abbia avuto la mia necessità mi possa dare qualche indicazioni su qualche ginecologo che sappia cos'è la cfs, prechè fino ad ora i gine che ho consultato è il nulla figurati che uno ha preso nota e si andava a consultare (almeno ha ammesso di doversi documentare)

Ma vorrei capire ho preso appuntamento per milano chiamando ad aviano, visto la gravidanza fino lassù proprio non è il caso, ma costa di + a milano??
non ho chiesto pensando fosse uguale ad aviano


Per carlotta,
ti hanno consigliato giusto prima serve la diagnosi, poi la cura, io dal tirelli mi sono trovata bene, è vero un anno di cortisone è massacrante e quando l'ho smesso è stata un po' dura, ma ho drasticamente cambiato stile di vita ed ho accettato i miei limiti (non che mi sia piaciuto molto facevo un lavoro dinamico ed interessante ma la salute è più importante) ma per ora cerco di conviverci, certo ci vuole un centro di riferimento, non sapevo neanche di chieti io 3 anni fa malapena ho trovato il tirelli ma era da anni che penavo........
Tanti auguri
ciao
anna


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-06-17 22:04   
Benvenute
info per Chieti, oltre a quello che ha detto Raffaella per contattare il prof. Pizzigallo.
Prima di chiamare il CUP dovete farvi fare l' impegnativa dal vostro Dott.

Numero di telefono del reparto Malattie Infettive di Chieti:
0871/35.86.84

CUP (centro prenotazione unico), per prenotare una visita: 800324632

Trovate info della visita e del ricovero, di com' è il reparto ecc.. qui:

http://www.salutemed.it/forum/viewtopic.php?topic=433&forum=4

In bocca al Lupo
Zac


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