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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » 12 Maggio 2004
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Autore 12 Maggio 2004
Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-03-26 02:29   
Per il 12 Maggio 2004.
Grazie a Roeslein e Marialuisa (ed il suo amico giornalista) sono arrivati preziosi consigli per ottenere un articolo sui quotidiani per il 12 maggio. Ho gia' scritto un "demo/beta" Comunicato stampa (da completare)e trovato gli indirizzi web dei quotidiani nazionali.

Idea: scrivere il Comunicato ed inviarlo via fax o e-mail alle varie redazioni dei quotidiani
specificare che si tratta di allegato al giornalino CFS in spedizione,quest'ultimo (piu' corposo) sara' inviato per posta tradizionale a: autorità,TV nazionali,medici,ospedali,usl ecc.
Insieme al giornale vorrei inserire una piccola idea (devo prima informarmi sulla fattibilità della cosa anche in termini monetari)
Nel comunicato vorrei scrivere a nome del "Comitato malati di CFS italia" con sede presso questo forum (il Comitato e' una forma particolare di "riunione" che puo' costituirsi anche oralmente) e specificare che ci ispiriamo alle finalità della Associazione italiana CFS.
Affinche' l'iniziativa vada in porto e' necessario dividere bene i compiti.
Io potrei scrivere Comunicato stampa e Giornalino CFS (cosa a cui lavoricchio gia' da qualche giorno con Nyco) ed inserire il tutto su internet
Posso anche spulciare nei siti dei quotidiani gli indirizzi mail o num fax delle varie redazioni (e metterli on line)

Chi puo' potrebbe:
1)trovare indirizzi fisici di destinatari del Giornalino ed inviarmeli (importantissimo)
2)impegnarsi a scaricare il giornalino e fare qualche spedizione specificando quale (e' importante)
3)impegnarsi a spedire copia del comunicato stampa tramite mail o fax specificando quale (e' importante)

A presto


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-03-26 18:50   
Noumeno,
anche tu al lavoro alla “grande”……GRAZIE per tutto quello che stai facendo !!!!!
Io posso rispondere a due dei tuoi quesiti e cioè:

Gli indirizzi fisici dei destinatari del giornalino li hai già trovati tu e sono le ASL d’Italia ( se ho letto bene, avevi detto che hai trovato tutti gli indirizzi….) Chi meglio di loro ?!?!?……Vai direttamente al “cuore” del sistema che sono i medici che hanno bisogno di conoscere, essere informati, valutare, diagnosticare e poi….curare !!
Il comunicato stampa deve essere inviato ai giornali ( quotidiani o riviste specializzate ) Basta guardare in edicola e la scelta è tutta lì ( una considerazione personalissima: eviterei “Panorama” il cui direttore è già stato ironico e sarcastico anche nei confronti del Prof. Tirelli, come ben sapete….)

Una domanda che mi sorge spontanea: ma tutte le spese del materiale, degli invii ecc. chi le sostiene se non ci appoggiamo all’Associazione che ha un fondo cassa proprio per tutto questo ?

Anzi, l’Associazione DEVE essere informata di tutto questo lavoro, come ho detto anche a Zac, perché è CHIARO che un Comitato non deve diventare una specie di “succursale operativa” dell’Associazione di Aviano, semmai un prezioso supporto di volonterosi collaboratori !

E’ proprio vero quanto era stato detto da quella disabile al M. Costanzo: “ la grande forza contrattuale è la fascia malata e debole”!!

E allora……W TUTTI NOI, ciononostante……Alla faccia di batteri, virus, parassiti, linfonodi, febbricole, dolori ecc. ecc. ecc. Pero’ …:……….DIAMOCI TUTTI UNA MANO !!!!!!!

Buona serata!








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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-03-26 21:32   
Non capisco, e non mi stò vantando
Ma di che giornalino stai parlando e da dove lo si scarica, grazie
Zac


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-03-26 22:10   
Grazie a tutti quelli che stanno collaborando per "pubblicizzare" in tutti i modi la CFS.

Penso che siccome siamo tutti fortemente debilitati e riusciamo ad "agire" un giorno sì e tre no, ci converrebbe muoverci per obiettivi ben distinti, focalizzando le nostre energie su UN OBIETTIVO ALLA VOLTA.

Esempio:

il primo obiettivo è stato inviare le MAIL A CASINI, e questa cosa ormai è avviata e per il momento si tratta solo di continuare a scrivere (chi non l'avesse ancora fatto) e a far scrivere (chi riesce a coinvolgere parenti/amici /colleghi). Questa cosa ormai va avanti da sola.

Il secondo obiettivo dovrebbe essere RAGGIUNGERE GIORNALI E MEDIA CON UN COMUNICATO STAMPA PER LA GIORNATA DEL 12 MAGGIO. Secondo me, visto le poche energie che abbiamo, per ora ci conviene PENSARE UNICAMENTE A QUESTO. Più avanti ne parlerò più in dettaglio.

Sistemato il 12 maggio, avremmo delle energie libere da utilizzare per altri obiettivi MIRATI A CONTINUARE A FAR PARLARE DI NOI ANCHE DOPO IL 12 MAGGIO...

Per esempio il terzo obiettivo potrebbe essere l'invio delle famose LETTERE AL TRIBUNALE DEL MALATO, come aveva suggerito Marialuisa... così avremmo tempo di pensare con calma a un testo adatto; inoltre se grazie al nostro lavoro coi media il Tribunale del Malato avrà notato la nostra giornata ufficiale, si sentirà sicuramente più coinvolto quando comincerà a ricevere le nostre lettere...

A questo punto potremmo focalizzarci sulle ASL e dividerci i compiti su che materiale mandare e in che modo...

Insomma, poi vedremo le priorità da dare agli obiettivi, l'importante è fare UNA COSA ALLA VOLTA...
in modo che
- si CONTINUI a parlare di CFS...
- noi abbiamo il tempo di fare le cose con più calma e quindi meglio...

Credo che l'obiettivo principale in questo momento sia quello di raggiungere i media per il 12 maggio;

partendo dai suggerimenti di un amico giornalista un gruppetto di noi sta elaborando un comunicato stampa (chi volesse eventualmente collaborare si faccia avanti!)
Quando il comunicato stampa sarà definito, io proporrei di metterlo sul forum a disposizione di tutti;

poi bisognerebbe preparare una strategia su "come" inviarlo.

L'amico giornalista ha suggerito di inviare il comunicato stampa non genericamente al "Tal giornale",
ma ad uno specifico giornalista che ci lavora, per avere più garanzie di essere presi in considerazione; per esempio indirizzarlo al direttore, al caporedattore, al redattore della cronaca o se c'è una rubrica specifica sull'argomento al giornalista che se ne occupa. Quindi bisogna individuare questi personaggi.

Inoltre nviando un comunicato stampa non basta mettere una firma tipo "Comitato malati di CFS", bisogna anche aggiungere un recapito dove il giornalista può verificare la veridicità del mittente ed eventualmente chiedere ulteriori informazioni sull'argomento in questione.

Se come recapito del mittente noi mettiamo l'Associazione, bisogna quantomeno chiedere prima il loro permesso, visto che mandiamo via un documento a nome loro... potrebbero non approvare quello che scriviamo oppure avere già un altro comunicato loro... insomma se non li interpellassimo commetteremmo un illecito anche a livello legale.

La mia proposta è questa:

ciascuno di noi potrebbe mandare il comunicato stampa ai giornali locali della sua città/paese prendendo dal giornale stesso i nomi del direttore o del cronista a cui indirizzarlo,
il comunicato potrebbe essere firmato "Un comitato di malati CFS", e più sotto ognuno di noi dovrebbe completare il comunicato col proprio nome e recapito personale;
se il giornalista lo contattasse per avere informazioni sulla CFS, a quel punto si può tranquillamente dirgli di interpellare l'Associazione di Aviano, che tra gli scopi statutari ha anche quello di diffondere informazioni sulla CFS. Quindi se un giornalista chiama L'Associazione dicendo "Un comitato di malati, rappresentato dalla tal persona, mi ha mandato un comunicato sulla giornata della CFS; vorrei ulteriori informazioni su questa malattia", a questo punto l'Associazione fornendo le informazioni fa solo il proprio dovere.

Raggiungere i giornali locali non dovrebbe esere troppo difficile, anche perchè ci si può presentare personalmente alla segreteria e consegnare un comunicato scritto; oppure se si conosce qualcuno che lavora nel giornale farsi aiutare da lui.

E per i media nazionali?
Per avere la certezza di raggiungerne il maggior numero, bisognerebbe prima di tutto stilare un elenco definitivo partendo dalle informazioni già raccolte da Zac e Noumeno e aggiungendone altre...
poi forse conviene che ciascuno di noi, mettendo i propri dati personali sotto al Comitato, mandi un fax o una mail a tutti i media ...
o forse è meglio dividerseli, tipo io mando ai primi cinque, tu ai successivi cinque e così via... dipende molto anche da quante energie abbiamo e da quanti di noi si attiveranno a scrivere...

Mi fermo qui, sto fondendo, ditemi cosa ne pensate, soprattutto dell'idea di perseguire UN OBIETTIVO ALLA VOLTA, visto che il lavoro è lento e faticoso.

SMACK a tutti.
Lele





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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-03-26 23:07   
Lele,

sono d’accordo sulla metodica “step by step” per rendere piu’ organico il tutto.

Buona notte!

P.S. vai in posta privata


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-03-27 01:03   
Rispondo
Le asl,ok,sono il cuore del sistema ma voglio spedire anche oltre.
L'associazione ha inviato una gradita risposta per il cumunicato stampa che viene da loro spedito come ogni anno,cosa facciamo allora? Lasciamo fare a loro?
Zac sulla pagina
http://fit.supereva.it/amicicfs/12.htm?p
aggiorno ogni giorno,li vorrei inserire il comunicato stampa,e li anche il Giornalino CFS.Appena saranno approvati dal forum li renderemo in qualche modo scaricabili
Cosa e' il Giornalino CFS?
Una piccola proposta,un piccolo giornalino,questo sara' il numero 1 ma potremmo spedirne altri prima del 12 maggio 2005 nel quale in maniera piu' ampia parliamo di CFS.

Se l'idea vi pare inutile fatemi sapere.


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-27 16:30   
Wil ma perkè costituire un comitato? nn ti sembra così di dividere e di indebolire le ns scarsissime forze?? l'associazione và "svegliata"....se ci isoliamo formando un comitato come ipotizzi tu, nn credi ke saremmo meno ascoltati a livello ministeriale???

Premetto ke non sono affatto pro-associazione, ma in qst momento delle divisioni nn possono ke danneggiarci......forse frainintendo io la tua proposta di comitato perkè sn strafusissima, magari puoi spiegarci meglio in cosa consisterebbe??

grazie e vai col giornalino smack raffaella

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-03-27 16:32 ]


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Deborah72


Registrato: Feb 21, 2004
Messaggi: 336
Località: milano
Inviato: 2004-03-27 17:53   
Noumeno,buon lavoro anche a te.
Anche io stò lavorando per far valere i ns/diritti.
Andiamo alla grande,facciamoci sentire:-)
_________________
Debby72


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-03-27 21:13   
Grazie anche a te Debby per tutto quello che stai facendo... sarebbe un bel colpaccio!!!

Riguardo le osservazioni di Stregolina (bentornata ) io la penso così:

non si tratta di costituire nessun Comitato ufficiale, semplicemente il termine Comitato può essere utilizzato per indicare un gruppo di persone che dopo essersi parlate tra loro desiderano esprimere un'opinione;
potremmo firmarci anche come "Un gruppo di malati di CFS", forse sarebbe perfino meglio,

soprattutto non si tratta di lavorare IN OPPOSIZIONE all' Associazione, ma se mai di fiancheggiarla con ulteriori iniziative (visto che è un po' una Bella Addormentata...)

infatti anche nel testo del comunicato stampa che stiamo preparando viene indicato chiaramente il nome dell'Associazione con tutti i suoi recapiti...

A proposito, visto che dall'Associazione hanno fatto sapere a Noumeno che per il 12 maggio invieranno anche loro un comunicato stampa, a questo punto dobbiamo decidere se spedire anche noi il nostro come "Gruppo di malati CFS", (chiaramente l'Associazione avendo già un suo comunicato non firmerà il nostro),

io ritengo di sì, per alcuni motivi:

primo:
sicuramente loro raggiungeranno senza fatica i media più imortanti (tipo TV e grandi giornali) per via delle conoscenze di Tirelli, e questa è un'ottima cosa, però non sono in grado di fare un lavoro sulle realtà locali (sui giornali della mia città il 12 maggio scorso non mi sembra che si sia parlato di CFS, quest'anno vorrei provare ad informarli io e vedere se si smuove qualcosa... magari non mi danno retta lo stesso ma almeno ci ho provato).

secondo
il taglio dei comunicati stampa dell'Associazione riporta sempre gli stessi dati fritti e rifritti, notizie vecchie come il cucco su cui troneggia la persona di Tirelli: mi piacerebbe che cominciassero a girare anche informazioni date con un taglio leggermente diverso... (non riesco a dimenticare la lettera straziante che Debby ha dovuto scrivere ad Aviano per farsi prendere in considerazione; mi piacerebbe che a livello di informazione si parlasse di CFS dando uguale risalto a tutti i centri italiani, non mettere sempre Aviano al centro dell'Universo)

terzo
se un giornale riceve un comunicato stampa da due fonti diverse sullo stesso argomento può essere maggiormente stimolato ad andare a fondo della cosa; tantopiù che noi ci presentiamo in collaborazione con l'Associazione di Aviano di cui mettiamo indirizzo ecc...

quarto
visto che qualunque privato cittadino può inviare comunicati stampa a qualunque media (perfino Valeria Marini ha mandato comunicati stampa sulle sue crisi sentimentali, e purtroppo le hanno dato molta più retta di quanta non ne daranno a noi...)
...penso proprio che se ciascuno di noi come privato invia del materiale alle realtà che riesce a raggiungere, aggiungiamo solo maggior pubblicità alla giornata del 12 maggio...

E non si tratta di disperdere le forze, visto che stiamo facendo un lavoro comune per creare un testo in modo che poi chi vuole attivarsi può farlo più facilmente...

Bacione a tutti
Stregola, poi ti scrivo in PVT

Lele


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-03-27 21:24   
A proposito delle notizie ormai superate che l'Associazine ha messo nei comunicati stampa degli anni passati (e che ci sono ahimè anche sul volantino, quindi continuano a divulgarle),
vi segnalo questa frase:

"I PAZIENTI SONO SOLITAMENTE GIOVANI E DONNE CON UN'ETA' MEDIA INTORNO AI 35-40 ANNI (RARA NEGLI ANZIANI ED ATTUALMENTE SI RISCONTRANO ANCHE CASI PEDIATRICI)"


Ebbene, forse quando hanno cominciato a studiare questa sindrome i primi pazienti esaminati avevano un' età media di 35/40 anni,

MA IL NOSTRO FORUM E' LA DIMOSTRAZIONE CHE LE COSE NON STANNO AFFATTO COSI':

infatti abbiamo una larghissima fascia di iscritti tra i 20 e i 30 anni (tanti studenti universitari);
poi un certo numero di iscritti sotto i vent'anni (ancora alle prese con la maturita' e dintorni)
inoltre gli iscritti della fascia tra i 30 e i 40 anni dichiarano quasi tutti di essere ammalati già da 8, 12 , 15 o 20 anni, quindi la malattia mediamente colpisce ben prima dei 35/40 anni
(io ad esempio ho quarant'anni e sono malata da quando ne avevo circa 17).

Il nostro ultimo gruppo di iscritti sta tutto intorno ai 17 anni...

Questo è uno dei motivi per i quali mi piacerebbe che iniziassero a girare informazioni anche con un taglio diverso...

Smack
Lele
Un particolare abbraccio alle nostre ultime giovanissime iscritte



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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-03-28 01:06   
Perfetto lele,sono daccordissimo con te
Stesso fine,non ci sono divisioni,ci sono due fuochi accesi che vogliono la stessa luce. Il comitato,ha detto bene lele,serve a dare volto simbolico a noi del forum,ho pensato al comitato perche' forma "giuridica" che puo' costituirsi anche oralmente per raccogliere fondi per un fine,il fine e' quello stesso dell'associazione,siamo pro associazione al 100% pero' facciamo forse una cosa in piu'ed anche se facciamo la stessa cosa la facciamo in due,nel giornalino che presto mettero' on line si da un taglio piu' diretto alla descrizione della CFS in termini di "come ci si sente",potremmo poi mandare piu' giornalini nel giro di un anno.beneissimo anche il nome unificante "gruppo malati CFS".
Mi faccio spedire il comunicato stampa e vediamo se necessita di aggiornamenti,una nuova o piu' forte attività potrebbe dare piu' risultati.
Se vi mandate altri commenti sul comunicato stampa on line lo definiamo prima.
Appena posso metto on line anche il giornalino,chi vuole puo' scrivere qualcosa,anche una testimonianza /breve).
Quello che importa e' avere indirizzi fisici.
Le ASL sono moltissime in italia,a breve inizio a mettere gli indirizzi sull'elenco della pagina del 12 maggio.


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roeslein


Registrato: Mar 08, 2003
Messaggi: 99
Località: Padova
Inviato: 2004-03-28 01:27   
Mi associo a quanto afferma MARIA LUISA quando dice:" l’Associazione DEVE essere informata di tutto questo lavoro, come ho detto anche a Zac, perché è CHIARO che un Comitato non deve diventare una specie di “succursale operativa” dell’Associazione di Aviano, semmai un prezioso supporto di volonterosi collaboratori ! "

che informano, quando le ultime novità non riescono a raggiungere l'Associazione,

che propongono, che stimolano con insistenza, facendosi con pacatezza ascoltare,

che possono a volte provocare nuovi percorsi,

e che quindi, visto che non sono in opposizione ma hanno lo stesso obbiettivo, il bene dei malati di CFS,

collaborano. Carla


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roeslein


Registrato: Mar 08, 2003
Messaggi: 99
Località: Padova
Inviato: 2004-03-28 01:29   
Mi associo a quanto afferma MARIA LUISA quando dice:" l’Associazione DEVE essere informata di tutto questo lavoro, come ho detto anche a Zac, perché è CHIARO che un Comitato non deve diventare una specie di “succursale operativa” dell’Associazione di Aviano, semmai un prezioso supporto di volonterosi collaboratori ! "

che informano, quando le ultime novità non riescono a raggiungere l'Associazione,

che propongono, che stimolano con insistenza, facendosi con pacatezza ascoltare,

che possono a volte provocare nuovi percorsi,

e che quindi, visto che non sono in opposizione ma hanno lo stesso obbiettivo, il bene dei malati di CFS,

collaborano. Carla


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-28 03:00   
ok grazie x le info esplicative....nn sn attiva e lucida ragazzi scusate.....buona notte

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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2004-03-29 06:55   
Sono pienamente daccordo con le osservazioni fatte da Maria Luisa...Raffaella..e Carla.....
non facciamo passi che siano controproducenti per noi...
Giusy


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