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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » esperienza personale di malattia e suggerimento per chi soffre di gastrite da ernia iatale
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Autore esperienza personale di malattia e suggerimento per chi soffre di gastrite da ernia iatale
Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-02-05 17:38   
Insomma perche' non finiamo qui questo discorso???!......
Perche' dobbiamo necessariamente sapere vita e miracoli di chi scrive sul forum???!....
La fiducia...si chiama fiducia proprio perche' implica il fatto che per fidarsi di qualcuno bisogna saper Accettare anche i suoi lati diciamo oscuri e privati...senza forzare!!!
A volte il volere troppa chiarezza(questo lo dico in generale senza alcun riferimento a nessuno!!!)e' un segno di Insicurezza!!!...perche' le cose che non conosciamo a fondo sono spesso quelle che ci fanno piu' paura e che possiamo controllare di meno!!!
Non e' sempre facile essere chiari nell'esposizione di richieste e concetti e questo non e' dovuto solo alla nostra sindrome ma anche al carattere personale di ciascuno(che va' rispettato)...cerchiamo di essere chiari come possiamo e senza inalberarci!

Un'abbraccio Dany

[ Questo messaggio è stato modificato da: Daniela il 2004-02-05 17:42 ]


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-02-05 17:57   
Volevo aggiungere che Branzino si e' presentato al forum come persona raccontandoci la sua storia personale di sofferenza! Sinceramente a me aiuta di piu' una persona che racconta la sua esperienza come ha fatto lui(il confronto amichevole e' molto importante!)...che se si fosse presentato subito come medico!!!
Poi...se lui vuole o vorra' presentarsi come medico o altro e' Cosa Sua...Solo Sua!!!
Il forum non deve diventare secondo me una specie di gara tra gerarchie o qualcos'altro...ma rimanere un libero mezzo di confronto e di aiuto reciproco nella libera scelta!!!



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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-02-05 23:03   
Aurora,è chiaro che il mio pensiero non è arrivato,e se non ci sono riuscito con 536 e-mail non ci riuscirò con la 537!Branzino,grazie per i consigli sul beta-carotene:sai com'è,se ne era già parlato decine di volte nel forum prima che tu scrivessi,cosi come del pochissimo resto che hai menzionato.Non ti sbilanciare mai troppo,ti dovesse fare male.

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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-02-05 23:19   
Caro Branzino,

veramente io ho cercato di chiarirmi con Aurora e ciò che ho detto era una considerazione generale relativa ai nostri modi di esprimerci e di dialogare sul Forum: in nessuno dei miei interventi o domande sul Forum ( puoi controllare se hai tempo e voglia) ho cercato di indagare sul mestiere o meno , sulle capacità cognitive, sulle competenze e quant’altro di coloro che considero tutti amici
E se c’è una cosa che mi disturba e mi intristisce ( anche questa considerazione è già stata da me fatta) è proprio la polemica fine a se stessa da parte di persone malate che cercano, ogni giorno, di barcamenarsi con una patologia che non da’ tregua.
Invoco sempre la chiarezza proprio perché TEMO molto di essere fraintesa e non mi piace la contesa e lo scontro.
lI Forum mi va bene perché so’ di poter condividere stati d’animo con persone che sanno che cosa vuol dire sentirsi in un certo modo mentre nei nostri ambienti è difficile farsi capire ( né possiamo pretenderlo……..).
Se ho potuto dar adito a fraintesi me ne scuso ma mi consola il fatto che chi mi conosce sa che sono “battagliera per le cause sociali” ma con quel tanto di discrezione che mi permette di distinguere il buon gusto e l’educazione.

Auguro a te e a tutti gli amici di “ventura”……una felice notte!.


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-02-06 00:28   
Aurora hai scritto: " Coi medici vedo un comportamento nostro troppo opprimente." Nella Cfs vige il "fai da te",e questo forum ne è la palese dimostrazione.


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branzino


Registrato: Dec 18, 2003
Messaggi: 84
Inviato: 2004-02-06 10:09   
Per Maria Luisa:ok è tutto a posto
Per Daniela:il tuo post è da incorniciare
tanto è illuminante
Per Max:non mi hai ancora capito.Pazienza.
A volte i peggiori nemici,col tempo diventano
i migliori amici.Chissa'?
Ti stai sbagliando di grosso circa l'opinione che hai su di me
Sono entrato da poco dammi il tempo di dimostrare molte cose circa il mio contributo
al forum
Non tengo niente nascosto che possa contribuire in maniera negativa ad un dialogo anche con te
Rilassati!Mi farebbe piacere andare d'accordo
con tutti compreso te.
Cosa dovrei fare secondo te per raggiungere questo scopo?
Ciao


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fiordiligi72


Registrato: Jan 29, 2004
Messaggi: 11
Località: Cagliari
Inviato: 2004-02-06 19:43   
Cari ragazzi oggi, in un vago momento di lucidità, sono riuscita a collegarmi in rete per ritrovarmi ad assistere ad uno scambio d'opinioni che m'è sembrato fuori luogo. So d'esser una delle ultime arrivate, e che fra di voi si sono instaurati rapporti d'amicizia e di sostegno reciproco, ma non dimentichiamoci che il nostro terribile nemico, quello che ogni giorno ci fa piangere e ci distrugge l'esistenza è la Cfs, e che tutto, dico tutto, passa in secondo piano. Invidio Marialuisa perchè ha la forza fisica e anche mentale di lavorare per la divulgazione, invidio Branzino che è riuscito, anche se con fatica, a costruirsi una famiglia, invidio Mario/Max perchè studia e riesce a passare tanto tempo dietro un problema come quello dell'identità di uno di noi. Io non riesco a fare nulla di tutto questo; per me pensare, studiare, lavorare non è possibile, faccio fatica a ricordarmi come mi chiamo, cosa mi tiene in vita se non la disperazione, ho perso più volte quasi completamente la memoria (io che l'avevo fotografica), soffro così tanto che mi rattrista immaginare che persone che hanno la forza di fare quello che voi riuscite a fare disperdano le preziose energie che hanno recuperato per che cosa? Non so, mi sembra che il vero obiettivo, aiutarci l'un l'altro e sfogare la nostra frustrazione di malati innvisibili per il mondo si sia smarrita strada facendo. Chiarisco che non ambisco a mettermi in cattedra e giudicare chicchessia, ma queste parole mi sembrava andassero dette. So che pagherò la fatica d'aver scritto questo messaggio con giorni e giorni di malesseri tremendi, perchè, non dimenticatelo, che la Cfs non perdona nulla, neanche lo scrivere quello che ci viene da dentro.
Un saluto a tutti e grazie per avermi letto, spero, con attenzione.


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-02-06 22:42   
Carissima Fiordiligi,

sai quante cose facevo e adesso non posso farle più ?

Da 14 anni “convivo” più o meno allegramente con la CFS/FM e, strada facendo, ho lasciato dietro di me tante cose:
lo sci ( tutte le valli della Lombardia prima e del Piemonte poi erano mie……), il tennis, la danza, la ginnastica e le altre 400.400 cose che facevo ( a mo’ di vulcano…..) Dopo il ricovero ospedaliero e l’incontro poi con i medici giusti, piano piano, ho incominciato a risalire la china……..Però ho ridimensionato , GIOCOFORZA, tutto : lo sport è diventato la passeggiata quotidiana in mezzo agli alberi del parco ( non più di 15/20 minuti ……) le scale, finalmente due piani dal garage alla porta di casa ( prima solo tre gradini e che robaaaaaa…..) , la spesa, le commissioni in macchina ma, attenzione a dove la lascio perché se è troppo distante da dove devo andare, rischio….., divulgo in macchina e dove arrivo mi siedo e dialogo…., ho ricominciato a cantare dallo scorso anno……., il pianoforte è piu’ un pezzo d’arredamento e mi serve per tenere un minimo di intonazione vocale……, il PC mi fa venire il mal di testa e alla cervicale quindi lo uso solo per il Forum…….Non vado avanti , non è il caso: che ne dici ?
Se però faccio dei paragoni con il passato posso essere piu’ che soddisfatta e continuo con tutti gli strumenti che ritengo siano utili a “imbrigliare” questa subdola e sfuggente malattia, dalle medicine naturali alle pratiche fisiatriche, alle respirazioni, ai rilassamenti, a qualche postura di yoga ma sempre con l’occhio “vigile” perché la “carina” non sempre gradisce e allora….ubbidisco, tralascio per riattaccare con un altro esercizio adatto qualche ora dopo oppure, riposo di piu’……..Insomma la gestione di questa malattia è fondamentale e deve essere, a mio parere, metodica e molto molto costante altrimenti ti da’ la “bordata”quando meno te l’aspetti………. ……
Con il tempo impari a conoscerla e a “trattarla” come si conviene anche aiutata dagli esperti ( quelli giusti, possibilmente : intendo i nostri medici………)
Fatti animo !!! Nella tua Sardegna hai il vantaggio dell’aria buona : qui al Nord, abbiamo la “nebbia buona” e lo smog praticamente sempre ….. Il massimo per la CFS !!!!!!
Tu hai piu’ “chances” di guarigione perché sei giovane e perché sei “isolana”….. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio!











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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-02-07 00:27   
Branzino,senza offesa,ma ti avevo notato solo per la risposta esagerata che hai dato al link sul beta-carotene sotto questo post.Forse tu non lo sai,ma io non ho tempo nè voglia di stare a fare discussioni in un forum,e se non ti capisco,come tu dici,o non hai capito quello che ti volevo dire,non cambia la tua vita nè la mia.Andiamo oltre per la tranquillità di tutti.

[ Questo messaggio è stato modificato da: max il 2004-02-07 02:08 ]


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