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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Notizie dalle visite
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Autore Notizie dalle visite
giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-06-02 04:31   
Ciao a tutti
anche io sono tornata da Chieti da una settimana.Ho accusato molto del viaggio,ma sono contenta di essere riuscita a fare questo ricovero che aspettavo da tempo.Come
Daniela sono rimasta molto contenta,ho avuto modo di conoscere altre persone con CFS,ed è stato bello poter parlare con altri che hanno i tuoi stessi problemi.Sono rimasta molto soddisfatta della disponibilità e comprensività riscontrata in tutta l'equipe medica e così pure nel personale infermieristico.Ho fatto tutti i test e attendo le risposte,e la terapia naturalmente nella quale ripongo molta speranza.Non si guarisce,lo sappiamo bene,ma almeno riuscire a migliorare la nostra situazione,credo che sia già molto per noi.
Saluto Daniela,Mau e tutti gli altri che hanno condiviso l'esperienza con me.
Ciao Giusy
P.S: scusate non so il perchè di questi errori ortografici,nel mio testo non ci sono,ma appaiono al momento del trasferimento sul database

[ Questo messaggio è stato modificato da: giusy54 il 2003-06-02 04:35 ]


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barbara_7570


Registrato: May 31, 2003
Messaggi: 6
Inviato: 2003-06-02 16:37   
chieti? è l'unico centro dove sono stata visitata e non credo che mi rivedranno! per me si è trattato di una scelta obbligata (abito a 15 km da chieti), ma dire che la mia opinione è negativa vuol dire essere buoni. mi spiace ragazzi, mi auguro che per voi non sia così, ma io dopo una settimana di ricovero e altre visite sprecate ho fatto loro una bella scenata e via, non ho più messo piede nel reparto. per me l'esperienza è stata del tutto negativa
barbara


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-06-02 17:28   
Ciao Barbara,benvenuta!
Mi dispiace che la tua esperienza a Chieti non sia stata positiva,ma questo non toglie nulla al fatto che molte persone abbiano trovato aiuto e beneficio nella loro sofferenza. D'altronde non siamo tutti uguali per cui non sempre ciò che và bene per qualcuno necessariamente andrà bene per qualcun altro... Ognuno di noi cerca le proprie vie d'uscita a questa assurda situazione in cui ci troviamo tutti.
Parlavi di una dieta che stai facendo con buoni risultati(se è quella per la fibromialgia la conosco e sinceramente a me non ha dato nessun beneficio,e cqm io cerco di avere un'alimentazione sana...ma c'è sempre da imparare nuove cose),ti và di condividere con noi questo tuo regime alimentare?
Un caro saluto Daniela.


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-06-02 19:33   
Per Celafarò.
A me hanno detto per ciò che riguarda l'efficacia delle cure che molte persone sono migliorate a livello mentale,fisico anche per ciò che riguarda i dolori e che molti di loro hanno ripreso il lavoro e una vita quasi normale(ti sembra poco?).
Riguardo alle percentuali non sò dirti nulla(forse qualcun altro può farlo).
Ciao Daniela.


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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-06-03 04:39   
Per Celafarò
Ciao,anche io sono stata a Chieti e riguardo alle percentuali posso riferirti ciò che mi ha detto un medico del reparto:
- un 20 % non risponde alla terapia
- un 20 % risponde ma non ottiene grandi
risultati,solo qualche miglioramento,
comunque conduce una vita migliore
- un 60 % invece risponde alla terapia con
ottimi risultati,ritornando a fare una
vita decente,in molti casi hanno ripreso
anche il lavoro,insomma l'attività che
prima avevano dovuto interrompere.
Come statistica mi sembra ottima.Inutile dire che spero moltissimo di rientrare in quel 60 % .Sono ottimista e molto fiduciosa.
Ciao Giusy





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giusy54


Registrato: Jan 25, 2003
Messaggi: 127
Località: LUCCA
Inviato: 2003-06-03 10:20   
Benvenuta tra noi Barbara
sono molto dispiaciuta del fatto che la tua esperienza a Chieti sia stata negativa,ma non è così per tutti,anzi,credimi.
Ogni cosa è altamente soggettiva nella vita.
Io ne sono rimasta molto contenta.Ritengo che sia un'equipe molto valida,attenta e scrupolosa,ed ho riscontrato in loro molta disponibilità,umanità e comprensività verso i nostri problemi.Ripongo moltissime speranze nella loro terapia che devo ancora iniziare.
Non perdere la fiducia e la speranza.Se il tuo ricovero a Chieti non è stata una bella esperienza,non scoraggiarti.Tenta almeno le cure da loro consigliate,non abbatterti,non arrenderti.Non bisogna lasciare mai niente di intentato,e mai arrendersi al primo ostacolo che ti si pone davanti.Abbi fiducia e continua a nutrire speranza.Lotta sempre per cercare di migliorare le tue condizioni di vita.
Non perdere mai la speranza ed il sorriso,ti prego.Sono l'arma migliore che ognuno di noi ha dentro di se,e sono la spinta necessaria ad affrontare la vita di tutti i giorni ed a cercare di migliorarla.
Un abbraccio AUGURONI
Giusy


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-06-03 13:42   
Mi chiamo Romeo e posso considerarmi nuovo del forum nonostante abbia fatto qualche intervento in passato. Ho letto tanto nel forum fino alla max stanchezza,e vorrei pure io tentare la strada di Chieti. A tal proposito sento parlare di visita preliminare e poi di ricovero. Solo la parola " ricovero " mi mette in crisi non so a voi che effetto fa'. Comunque se è necessario si farà ,ma vorrei sapere di quanti giorni è tale ricovero ? Un saluto a tutti voi che considero amici nella sofferenza, unici rimastomi,perchè gli altri li ho persi di vista negli ultimi anni. Romeo

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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-06-03 19:59   
Ciao Romeo, benvenuto!
Prima si fà a Chieti una visita preliminare,poi dopo eventualmente si programma un ricovero.
In genere dura una settimana,comprendo i tuoi timori ma ti assicuro che gli esami non sono fastidiosi più di tanto(anche se sò che ciò è soggettivo).
Intanto se sei deciso pensa alla visita...poi il resto verrà.
Quando e se te la senti raccontaci un pò la tua esperienza...
Ciao Daniela.


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-06-03 21:27   
Egregio,dott...... sono affetto da una strana sintomatologia che mi rende fortemente diverso da tutte le persone che incontro nella vita. Sono circa tre anni che faccio uso sistematico del psicofarmaco lorazepam alle dosi di mezza compr. da 1mg la mattina al risveglio, saltuariamente verso l'una altra mezza compr. e poi pomeriggio verso le 18 e passa prendo mezza compr. da 2,5 mg. Prendo tale ansiolitico non perchè soffro di ansia,di panico,o altre patologie di tipo mentali, esempio chiara depressione, qualche tipo di psicosi o perchè mi senta vittima di problemi di relazione con me o col prossimo.Prendo tale farmaco per attutire in parte il forte logoramento di cui sono vittima a causa di un senso di leggero capogiro cronico che rende non efficiente le mie attività psico-intellettuali di normale routine di vita . Per me è faticoso e parossisticamente stressante ogni attività e cio' mi logora continuamente ,specialmente la stanchezza mentale mi rende faticosa la vita,cerco di svolgere una vita normalissima nonostante la sofferenza, che solo io conosco e che non so' neanche spiegarla al 100%. IO una idea ce l'avrei ma il settore è cosi vasto che potrei sicuramente sbagliare. A cavallo tra il 1999 e il 2000 mi trovai ad attraversare un momento di forte stress per le cose che facevo,mi recai dal medico riferendo che faticavo un po' a prendere sonno la sera,commettendo l'errore di presentarmi nel suo studio dopo le 18,30 ,ovvero dopo che avavo trascorso l'intera giornata al terminale,e chiaramente dal mio viso si vedeva lo stress di tanto lavoro,e poi in quel periodo soffrivo anche di un fastidioso Acufene oll'orecchio sx,con il quale dovevo lottare ogni sera prima di prendere sonno. Ricordo ancora le parole del dott...."la cosa importante è farla dormire meglio". Passo' alla prescrizione ansiolitico + Remeron da prendere con gradualità di dosi e di sera prima di andare a letto . Io così feci e rimasi talmente contento quando mi resi conto che solo un quarto di compr. di remeron mi faceva letteralmenta prendere sonno all'istante e quindi avevo risolto i problemi con L'Acufene. Sonno profondo tutta la notte e di mattina giù dal letto in piena forma per affrontare il mio lavoro ed i miei hobby, pensai questa è la manna caduta dal cielo. MA dopo pochissimi giorni incominciai ad accusare strani sensazioni che non misi in relazione col Remeron,infatti pensai che i problemi di lieve vertigine soggettiva e di consequenza anche visivi dovevano derivare dalle orecchie e dagli occhi, e cosi iniziai tutta una serie di accertamenti,cambiai più volte gli occhiali ma senza risultati positivi. Nel frattempo prendevo sempre le solite pillole di sera quasi in automatico e per circa 2 anni.Ma a questo punto le cose si erano fortemente aggravate: il mio camminare era come stare su di una scala mobile,stesso effetto mentale quando cercavo di fissare la concentrazione o l'attenzione su qualcosa di impegnativo,faticare anche a seguire un discorso,insomma una fatica invalidante a cui io cercavo di non dare importanza,aiutato anche dai miei impegni che mi distraevano al punto di trascurare il problema.Poi col tempo ho perso moltissime delle mie abilità con danni a tutti i livelli . Idanni di cui sopra sono diventati cronici e sottoponendomi ad altri medici non solo non ci hanno capito molto,ma chiaramente mi hanno fatto intendere che con la mia patologia si poteva tentare la strada di sperimentare altri farmaci. Io ho avuto paura di aggravare ancora di più la situazione e sono rimasto solo con la mia sofferenza e con tanta voglia di guarire per ritornare ad essere vicino a quello che ero prima, e poi e mai possibile che io debba stare cosi' male senza conoscere la diagnosi.? Forse posso essere sembrato un po' prolisso,anzi ho faticato per restringere il racconto del mio problema,ma di una cosa sono certo quasi al 100%,ho sbagliato a prendere per mia pura comodità un farmaco,di cui non avevo letto nemmeno il foglietto illustrativo perchè distatto dalle mie cose di vita,dando piena fiducia al medico,il quale in seguito molto onestamente ha allargato le braccia per dire non so più che provare. Le ho sottoposto il mio dilemma perchè io sono sicuro che il problema è risolvibile ma non dalle strutture e dai medici,pochi,che ho conosciuto sinora.Adesso la saluto con tanta speranza che lei possa fare qualcosa per me,ossequiosamente Romeo


Cara Daniela e cari amici tutti del forum,la mia è una storia infinita, inoltro questo mio messaggio del novembre 2002 inviato ad un medico , vi chiedo di leggerla,di capire la strana coincidenza dello scatenarsi dei sintomi, e se possono essere messi in relazione con la sindrome da fatica cronica.Fino a due giorni fa'guardavo in altre direzioni,poi le cose che ho letto su questo forum mi hanno fatto pensare,rispondetimi e ditemi secondo voi quale potrebbe essere la mia patologia. Un abbraccio a tutti di cuore. Romeo


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2003-06-03 21:40   
Tieni duro, e prova TUTTE le strade, sono 18 anni che sopravvivo, e.. lunedi vado a fare una visita a Chieti, se non mi trovano nulla vuol dire che sto' benissimo, come al solito.. tranne il piccolo fatto che ho tutti i sintomi della CFS e anche altri, ma che nessun esame clinico o analisi psicologica/psichiatrica ecc abbia mai accertato e non voglio mollare senza sapere che cavolo ho. Se non mi trovano nulla saranno stracaxxi.. sndro' a fare il bartbone (
Forza Belli !!
Zac


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2003-06-03 21:48   
Cara Daniela solo dopo aver postato la mia lunga lettera ho trovato il messaggio che mi ha fatto riflettere e guarda caso era tuo. Sarà un segno?????

Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 73
Località: Forli'
Inviato: 2003-04-08 21:24
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Cari amici, sono tornata distrutta da Chieti (oltretutto nevicava e faceva un gran freddo), ma e' andato tutto bene. La dottoressa e' molto gentile e ti fa sentire a tuo agio. La mia visita si e' svolta cosi': ho portato con me dei documenti medici (esami del sangue recenti, altri su delle mie patologie, e quello importante sulla mononucleosi), c'e' stato un colloquio in cui ho raccontato la mia situazione. La dottoressa mi faceva delle domande e intanto scriveva e compilava una scheda. Poi mi ha visitata, ha guardato la gola, ha palpato il collo, ha ascoltato il cuore, palpato l'addome e misurato la pressione. I sintomi corrispondono alla CFS e abbiamo concordato un ricovero per il mese prossimo. La diagnosi e', come mi ha detto lei, per esclusione. Mi ha spiegato che la mononucleosi lascia nelle persone colpite, attivo il virus (che in ogni caso rimane nell'organismo), che nei soggetti con il sistema immunitario debole scatena la malattia. Mi ha anche detto che ci sono vari tipi di sintomi nelle persone, alcuni sono colpiti solo nella mente, altri hanno piu' stanchezza fisica, altri hanno dolori, etc.
Poi ci sono le forme miste, cioe' e' possibile avere insieme anche la fibromialgia. Mi ha parlato bene delle cure che a molti hanno dato buoni risultati.
Il tutto e' durato circa un ora. Io sono rimasta contenta e fiduciosa, e se dagli esami dovessero risultare altre patologie, almeno sapro' dove indirizzarmi per ulteriori ricerche e cure per la mia salute.
Andate con fiducia, non lasciate intentata nessuna strada; anche se abitate lontano, in fondo si tratta della nostra vita!
A Daniele volevo chiedere (naturalmente se te la senti e se vorrai) di tenerci informati sulle cure che farai e ogni tanto di farci sapere come stanno andando.
Un abbraccio a tutti. Daniela

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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2003-06-03 22:29   
Caro Romeo ho letto il tuo messaggione...non ho compreso da quanto tempo sei in questo stato e se oltre alla memoria soffri anche di dolori muscolari...
Una diagnosi precisa può fartela solo un medico.
Durante la visita a Chieti la dottoressa mi disse che alcune persone possono essere colpite anche solo mentalmente a livello di memoria e concentrazione.
Soffri anche di mal di testa?
Ti ho mandato un breve messaggio privato.
Ciao Dany.

Per Zac:ne aproffitto per farti i migliori Auguri per la tua "visita"...e anche un buon viaggio.
Facci sapere come è andata...
Ciao Daniela.



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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2003-06-04 01:09   


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Nyco


Registrato: Oct 27, 2002
Messaggi: 523
Inviato: 2003-06-04 01:13   
Ciao amici,volevo solo dire a tutti quelli che visitano il forum e che non hanno mai scritto di farlo,piu' siamo meglio e' e piu' andiamo a farci visitare piu' in maniera reale facciamo sentire di esistere)e in piu' aiutiamo la ricerca)
Un benvenuto a tutti quelli che sono entrati nel forum ultimamente:)
Forza Amici:)


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2003-06-11 21:45   
Sono tornato..
veramente sono tornato lunedì notte dalla visita a Chieti, non riesco ancora a credere che dopo 18 anni di star male, di sopravvivenza ecc., forse, e dico forse xchè sono troppi gli anni d’illusioni, ho trovato la causa ! Il quadro è ancora incasinato a causa della cronicità della malattia, ho sia le componenti fibromialgiche e quelle della cfs, ma chiariranno il tutto. A Chieti sono di un altro pianeta, avranno anche i soldi per la ricerca, ma almeno parli con persone che SANNO che la FM e la CFS esistono e ne hanno le prove, non come in altri posti dove avevano escluso il tutto ! Ora sono stanco ed euforico, ma mi sto rendendo conto di essere "dei vostri"
..ora so chi ho davanti e cosa ho avuto in tutti questi anni, sono contento e nello stesso tempo penso a tutte le malattie psichiatriche o psicologiche che mi hanno affibbiato, alle frustrazioni, alle umiliazioni, ai soprusi subiti.. ma sono contento, per ora lo sono.
Vediamo dopo un mesetto di "cura" che strada prenderanno i Doc di Chieti.
Un abbraccio
Zac


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