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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » ultimi aggiornamenti
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Autore ultimi aggiornamenti
miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2005-01-20 14:35   
come molti di voi già sanno non sono molto presente sul forum perchè mi si è rotto il pc e io non ho i soldi per ricomprarlo ...cmq,mi mancate tutti un casino....adesso stò usando il compiuter di un amica e approfitto per darvi le ultime notizie sul mio stato di salute...continuo il mio percorso con Ghini con il quale da Settembre ad oggi credo di avere ottenuto molto...come molti ricorderanno il mio problema + grosso era la stanchezza che mi costringeva a letto molto ore al giorno e questa è notevolmente migliorata,!!!non sò se stò bene perchè ci son periodi sempre nel periodo premestruale che tutto viene riacutizzato anche se..poi la situazione si riappiana spontaneamente...ho letto che molte volte zac,chiede giustamente ma quanto stai bene??cosa riesci a fare??effettivamente è difficile dare una misura di quanto si stà bene/male ,proverro a raccontare una mia giornata tipo in questo periodo per cercare di capire insieme quanto effettivamente stò bene...
sveglia alle 06 am doccia colazione una sistemata veloce alla casa e via a lavorare....fino alle 14,"lavoro in una casa di cura per anziani e psichiatrici"alle 14,30 rientro a casa,mangio qualcosa tipo frutta,faccio partire le lavatrici,le stendo e poi parto per andare in palesta,dove ho iniziato a fare cardio fitness...comincio con min 10 di ciclette,10di step,10 di tapirulan,10 di un'altra macchina infernale poi passo alle macchine per glutei,petto ecc...durante l'allenamento ho paura di stramazzare al suolo...e sudo come una pazza..però poi.....reggo e quando esco stò meglio di quando sono entrata...allora sono circa le 17 vado a prendere il pupo a scuola lo porto in palestra e nel frattempo faccio la spesa torno a prendere il pupo e ce ne torniamo a casa ..sono circa le 19 di sera..accendo lo sterio mi prendo un bel bicchiere di vino"che adesso riesco a reggere"e preparo la cena..verso le 21,30ho finito di risistemare la cucina sono stremata..riesco solo a concedermi a volte solo l'inizio di un film o a fare il mio dovere di donna/moglie alle 22 sono nel mondo dei sogni....ora c'è da dire che ha volte sono veramente molto stanca ..e piena di dolori inoltre ultimamente ho scoperto di avere anche l'attrosi e 2 noduli alla tiroide però nessuna gli ha dato importanza..azzzz tempo scaduto avrei molte cosa da dirvi /leggere ma......per cause di forza maggiore vi devo lasciare un abbraccio e......
_________________


Tanti baci...miss


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2005-01-20 14:40   
cara miss, sei sempre grande!

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-01-20 18:17   
Cara miss, mi è aumentata la nausea e venuta la takicardia nel leggere cosa sei in grado di fare

.........complimenti...........possiamo annoverarti tra quelli che stanno guarendo?

una curiosità: questa estate, prima di intraprendere la cura da Ghini, avevi allestito sotto un sole caliente, uno stand x la festa dell'unità..........

cmq già da prima la tua CFS era caratterizzata da alti e bassi, perchè ti assicuro che allestire uno stand sotto il sole è quasi una fatica erculea x me e credo x molti di noi....

sicuramente avevi una maggiore componente fibromialgica, ecco perchè ghini x te funziona

continua così..........e x favore non descrivere troppo nei dettagli quello ke fai.....sono stata male solo nel leggerti
........

auguri di vero cuore e bacionissimi

ROTFL

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2005-01-20 18:18 ]


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-01-20 18:32   
Misssssss.................

dopo che ho letto tutto quello che fai in una "giornata/tipo" , mi è venuto l'affannooo..........

Ma tu fai piu' di quanto altri "sani" riescono a fare ....!!!!!!!!!!!!!!!!!

COMPLIMENTI ma, "occhio, occhio e super-occhio" alla linea rossa o, quantomeno, riservati anche un posticino, durante la giornata, per mettere a riposo il tuo fisico!

Prendete esempio, o voi tutti, che pensate di non riuscire a "risollevarvi dal torpore della malattia ....." , la SPERANZA è sempre pronta a fare capolino.....

Ciao, Miss e tanti baci!

Luisa

ps. guarda che anche noi ci ricordiamo di te !!


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2005-01-20 18:55   
oddio mi avete piegato dalle risate....effettivamente la mia cfs è sempre stata molto altalenante anche se Ghini dice che io ho maggiormente sindrome da cfs che fm..cmq l'importante è che i miglioramenti pian piano sembrano arrivare ....LA LINEA ROSSA è molto importante e sopratutto credo sia importante fare qualcosa per noi stesse ...qualcosa che ci piace particolarmente che ci fà sentire bene...il mio era l'esempio di una giornata lavorativa comune ,ma fortunatamente non è sempre cosi altrimenti sai che strazio...oggi ad esempio l'ho dedicato totalmente a me stessa..dato che avevo il giorno libero a lavorare sveglia alle 7,30poi ho sistemato in casa ma molto il GIUSTO ho portato il pupo a scuola e via allo shopping,poi sono andata in palestra dove ho fatto una mezzoretta di ginnastica poi sauna...bellissimo dopo sono andata a fare una lampada che io adoro perchè sentire il calore sulla pelle mi manda in exstasi poi come avevo già parlato a LUISA sono andata a fare il massaggio....azzzz non sò mai come si scrive!!!!SHATZU???
la cosa triste è che per prendermi cura di me stessa costa un patrimonio...quindi o mi prendo meno cura di me stessa o cambio marito magari con un vecchietto miliardario!!!!!


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2005-01-20 19:03   
mi son dimenticata di dire che..... nei miei progetti c'è di continuare con ghini fino a sospendere totalmente la terapia...poi pure io andrò dal di fede in oltre ho iniziato già da svariato tempo correggere l'alimentazione anche se sono molto ancora molto lontana da il tipo di alimentazione da lui consigliato..

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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-01-20 19:26   
Miss,

magari quando avrai terminato la terapia di Ghini, non avrai piu' bisogno di NESSUN medico perchè , anche la tua giovane età, depone a favore di una guarigione :
n ogni caso la dieta è sempre consigliabile anche alle persone "sane" proprio per conservarsi tali, tipo una sorta di "prevenzione" e di "disintossicazione" : pero' non è così semplice ....!!!

Ciao "super-woman".....!!!

Luisa


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veronica


Registrato: Dec 10, 2003
Messaggi: 134
Inviato: 2005-01-22 19:21   
Misss......se ti sento lamentare ancora ti tiro il collo...palestra????Sveglia alle 6???Pulizie etc???Tu ti senti benissimo,non bene!Passami il nome del pusher....
_________________


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2005-01-23 10:55   
ufff..è possibile che prendi sempre tutto alla lettera??non stò benissimo sapessi la fatica che faccio sentissi tutti i muscoli tantissimi che manco sapevo neppure di avere il male che mi fanno e poi la sera che inetavilmente crollo anche negli anni peggiori della cfs non era mai successo che mi addormentassi senza che in casa fosse tutto rimesso a posto in questa settimana è già successo molte volte..ho un pochetta + di energia..voglio come diceva mario provare a sudare il vero sudore quello da fatica quello che non abbiamo mai + provato perchè troppo stanchi per poterlo fare voglio provare ad andare contro la malattia vediamo cosa succede??vediamo quando la muscolatura sarà forte e tonica come reagisce il corpo,d'altra parte da i medici ci andiamo tutti perchè stiamo male prima o poi scoveremo quello giusto ma nessuno si sognerebbe mai di prendere e andare inpalestra in queste condizioni solo io che ormai sono incapace di intendere e volere posso farlo..vediamo se verrò premiata o....

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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-01-23 16:32   
Miss scrive:
"...non stò benissimo sapessi la fatica che faccio.."
Forse ti sei scordata di come stanno gli altri, anche quelli che stanno meno peggio di tutti, ma ti rendi conto di quello che scrivi ?
Leggi quello che hai scritto nell' apertura del post, prova a leggerlo al Tirelli o a quelli di Chieti, pensi che ti dicono che hai la CFS ?
Io spero che tu possa fare quello che vuoi, scalare il K2 o altro, ma cerca di non umiliare ulteriormente la gente del forum.
Ti abbraccio, non farmi troppo male
Zac


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-01-23 17:12   
Miss, con tutto l'affetto e la simpatia che provo x te; sei sicura davvero di aver avuto la CFS???

sai, anche nella diagnosi di CFS, i centri importanti possono sbagliare..........

credimi, quello che riesci a fare, non lo fà nemmeno mia figlia che è più giovane di te!! e non è im possesso di una diagnosi CFS.

Davvero è deprimente ed anche umiliante dover leggere ciò, non capisco poi, perchè vuoi andare anche da Dr. Di Fede, se sei così superattiva............

Forse davvero non ti rendi conto di cosa c'è qui sul forum, cioè di persone che stanno malissimo:

io stessa ho usufruito di 9 mesi di congedo x malattia, presi tutti di seguito, stando un pò meglio, ma poco, nel senso che facevo qualcosina, e poi potevo permettermi di riposare e dormire quanto volevo............

Al lavoro, che ho dovuto x forza riprendere, altrimenti entro nel comparto dei 18 mesi senza stipendio e non mi resta che il suicidio, considerato che i problemi di ordine economici sono seri, dopo quelli di salute........dicevo, al lavoro mi trascino e spesso utilizzo le ferie x dormire............

In Ufficio, vengo accompagnata da mio marito o mia figlia, quando può, ovviamente accade la stessa cosa per il ritorno;

Non posso portare pesi, (parlo di pesi leggeri, ad esempio anche la mia borsa personale), ho sempre la sensazione che arrivi un arresto cardiocircolatorio da un momento all'altro; l

e scale sono un vero calvario per me, e quando devo fare quattro passi, che cmq mi sforzo sporadicamente di fare, devo sedermi x strada, se ci sono panchine, o entrare in un bar e sedermi ad un tavolino..........

scusa se mi permetto, ma non credo che da una CFS, come te l'avevano descritta e diagnosticata a Chieti, si possa guarire nell'arco di pochi mesi...............

forse e ne sono certa, il tuo problema era più fibromialgico, e la paroxetina su di te ha avuto un effetto davvero strabiliante..........oltre alle cure di GHINI.........

vedi veronica, miss non ha bisogno di un pusher........

rileggendo la mia diagnosi di chieti e ripercorrendo, sia da sola, che col dr. Di Fede, tutti i passaggi delle varie infezioni ed il mio graduale ma sempre più serio peggioramento, ho compreso che anche su di me a Chieti si sono sbagliati: la mia è stata una FM, iniziata da ragazza che poi con tutte le infezioni che mi hanno colpita nel corso degli anni, è divenuta CFS............cronica e vecchia, il che no gioca a favore di una veloce guarigione

non prendeterla a male cara miss, però sappi che ci sono persone allettate ed anche sulla sedia a rotelle............io stessa, negli ultimi tempi, per gli spostamenti esterni, sto pensando a quest'ultima e non scherzo...........

spesso devo rifiutare una telefonata o interromperla, perchè non ce la faccio persino a parlare.............questo è quanto.............

sono felice x te, ma davvero, è come se quello che è accaduto a te, fosse capitato a mia figlia..........

ma non mi si venga a dire che la tua era CFS...............baci..........stregola


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steve


Registrato: Nov 14, 2004
Messaggi: 191
Località: modena
Inviato: 2005-01-23 17:33   
GRANDE MISS...
CONTINUA COSI' CHE VAI ALLA GRANDE!!!!!
BRAVO ANCHE GHINI (CHE TRA L'ALTRO HA LO STUDIO A POCHI MINUTI DA CASA MIA)!!!

BACI
STEVE


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luminosa


Registrato: Sep 05, 2004
Messaggi: 336
Inviato: 2005-01-23 18:14   
Ieri ero andata a fare la spesa, ho dovuto prendere l'acqua, 4 confezioni, eravamo senza, per la fatica di prendere su le confezioni e caricarle sul carrello e poi in macchina, ero distrutta, tanto distrutta che tutto ieri pomeriggio ho avuto la febbre, e stamattina non mi reggevo in piedi, non ce la facevo a preparare il pranzo... e sto in lieve miglioramento.
Io non posso spingere nemmeno di un millimetro sul mio corpo o la pago subito cara, le cose che fai tu Miss, io non le riuscivo a fare nemmeno un anno fa quando stavo abbastanza bene.
Io sono sempre andata contro alle malattie che mi sono venute e alcune sono state gravi, ma contro questa mi è stato e mi è impossibile perchè non dipende dalla mia forza di volontà, è qualcosa che mi toglie il respiro vitale.

Sono contenta per te, per il tuo recupero, magari potessi anche io riuscire a fare la metà o un terzo delle cose che fai tu...

luminosa



[ Questo messaggio è stato modificato da: luminosa il 2005-01-23 18:24 ]


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-01-23 19:39   
Leggendo e ri-leggendo quanto avete scritto ripenso alla situazione mia di due anni fa' quando fare una telefonata voleva dire giocarmi il resto della giornata ( se era mattina....) e la notte ( se era sera....)

Alle prove di canto ( che non è un "lavoro" vero e proprio ma un hobby...) terminavo la serata che, se non mi avessero accompagnato in macchina le mie amiche, mi rimaneva solo da sdraiarmi per terra , esausta e con i muscoli, specie quelli del collo e della respirazione, completamente contratti e dolenti..)

Fare un benchè minimo sforzo ( tipo bagnare i miei "adorati" fiori....) era come scalare una montagna...

Camminare per piu' di un quarto d'ora era da giocarsi i giorni " a venire"....

Avevo voluto provare il "tai chi" nel parco vicino a casa mia con la D.ssa cinese e, nonostante la cautela nei movimenti ( peraltro MOLTO dolci e terapeutici....) mi sono "giocata" i successivi 15 gg, dandomi , almeno 10 volte al giorno, della " presuntuosa" o, meglio, "incosciente" ....)

Perchè ho detto tutto questo ?

Perchè, ora che sto' decisamente meglio, comunque CERCO di MAI e poi MAI superare la "linea rossa " e, quando mi capita di superarla ( perchè mi capita in quanto "l'incosciente" fa' sempre capolino....) la PAGOOOOO .....!!!

Pero'( e questo depone a favore di Miss), io sono io , l'altro è l'altro , io non ho certo piu' 29 anni ( almeno....!!!!) quindi devo fare i "conti" anche con l'eta' biologica e, per riprendere quanto detto da Raffaella, da ragazza ero già fibromialgica e, tutto quello che facevo( compreso gli sport che ho praticato ) era sempre all'insegna, poi, di dolori forti "diffusi" che nessuno mi sapeva spiegare salvo dirmi : " SOMATIZZI...."

Poi, tutte le varie "infezioni" e, diciamolo, anche gli "eventi della vita...." hanno fatto sì che il mio fisico NON CE LA FACESSE PIU' e, "tracchete", ad una influenza....il "ciclone CFS" !!!

Capisci perchè, Miss, ti dico sempre "occhio alla "linea rossa" ?

Chieti, Aviano o Roma, pero', però, però....
Alla faccia delle "diagnosi" .....

Baci e SCUSATE il "romanzo"....

Luisa

ps.Raffaella ti ho scritto in pvt !


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2005-01-23 20:10   
Quando ero nella cfs. acuta faticavo persino a Respirare(con tutto il seguito..che Luisa ha spiegato ottimamente)!!

Non aggiungo Altro!...


Buona fortuna.
Dany.




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