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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Lettera aperta al Mistero della Salute.
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Autore Lettera aperta al Mistero della Salute.
meteora


Registrato: Sep 21, 2005
Messaggi: 27
Inviato: 2006-02-14 20:51   
Hai ragione nel dire che la nostra iniziativa è naufragata, icci!
Ed ora è perfetamente inutile inviare altre lettere: è tutto fermo e lo sarà per almeno 3-4 mesi.
E poi il Ministro ha già risposto chiaramente in TV che con la devolution lui non ha responsabilità e che spetta alle regioni prendere iniziative in merito... SPERIAMO CHE SE NE VADA PRESTO A CASA E LASCI IL POSTO A QUALCUNO PIU' RESPONSABILE DI LUI!!!!


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2006-02-15 11:38   
A cio'aggiungi anche che tutte le energie,a livello del ministero della salute,attualmente ed in futuro,saranno spese per la faccenda "Aviaria",non so'che pensare,ma ritengo che la spedizione deve continuare,come un martello che batte e non si ferma mai.Ciao a tutti.Romeo
_________________


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ritabl


Registrato: May 03, 2004
Messaggi: 18
Inviato: 2006-02-15 15:07   
anche io penso si debba continuare.
a parte che il ministero continua a funzionare,al peggio pensate a chi dopo le elezioni si troverà tutte le nostre lettere- dovrà ben leggerne una, e prenderne atto!
Piuttosto mi chiedevo se non fosse meglio intestare la lettera al ministero a una persona precisa (ministro, segretario, sottosegr, ecc) perchè mi hanno fatto notare che le lettere "generiche" finiscono in segreteria e non vengono molto considerate, poichè ne ricevono migliaia sui piu' svariati temi.
Che cosa ne pensate?
rita


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meteora


Registrato: Sep 21, 2005
Messaggi: 27
Inviato: 2006-02-15 17:08   
leggere tutte le nostre lettere????
Ma allora perchè i loro cestini per la carta sono sempre pieni??? o pensate che facciano un'altra fine?....il mattino si vede dal buongiorno!


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-02-15 23:44   
....si DEVE continuare meglio ancora se in modo "mirato" come dice Ritabl, secondo me.

Bye!

Luisa


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-02-16 02:14   
Suggerirei di spedire in questi giorni a "Sottosegretario di Stato
On. Prof. Domenico DI VIRGILIO".

"nessuna lettera viene cestinata, esiste un fascicolo delle lettere per la CFS provenienti da cittadini di tutta Italia"

Invito tutti i lettori del forum ad aderire alla iniziativa.
Spero di trovare entro domani il tempo per rispondere ancora meglio a Icci.

Dai fibroamici arrivano adesioni anche per la lista Bis.
Spedire due copie al mese costa circa 1euro.
Grazie al vostro piccolo contributo avremo garantito: informazione ai media, sensibilizzazione, possibilità costante di ascolto da parte del Ministero.
Per voi e per tutti i malati di CFS e Fibromialgia che non possono essere partecipi.

Molto bella l'immagine del martello!






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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-02-16 02:24   
Lara: lettere spedite al Ministero e al quotidiano Il Mattino (Campania).

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aladin-dany


Registrato: Feb 16, 2006
Messaggi: 2
Inviato: 2006-02-16 12:25   
NOUMENOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
da tre giorni ti telefono inutilmente e ti ho inviato anche un'email con il mio numero.

DEVO DIRTI COSE IMPORTANTISSIME che riguardano anche le lettere da inviare!!!!

E' URGENTEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE



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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-02-16 14:03   
Scrivileeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
quiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iii
ii
i


i

Icci, sei in lista tra gli aderenti volontari?

[ Questo messaggio è stato modificato da: Noumeno il 2006-02-16 14:04 ]


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aladin-dany


Registrato: Feb 16, 2006
Messaggi: 2
Inviato: 2006-02-16 21:43   
Faccio fatica a scrivere per il braccio...comunque se non ti interessa......
vedi tu!


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-02-19 19:57   
Riassunto della vicenda “petizione”:
Dopo aver verificato l’effettivo riconoscimento della Encefalomialite mialgica in UK chiedendo direttamente al “ministero della salute” inglese abbiamo presentato (con modulo on line) una petizione sostenendo una discriminazione tra cittadini europei britannici malati di CFS e cittadini europei italiani malati di CFS.

Risposta del Ministero UK:
Dear William, Thank you for your letter of 17 April 2004 regarding the status of Chronic Fatigue Syndrome. In January 2002, we responded to the report of the independent working group on CFS/ME. We endorsed the view of the working group that CFS/ME is a debilitating and distressing condition, which affects people of all ages. . Yours sincerely.

Testo della petizione:
Petizione al Parlamento Europeo

Oggetto: Invito rivolto al Parlamento Europeo affinché prenda posizione sulla questione di interesse pubblico riguardante la discriminazione in base alla nazionalità per i malati di CFS/ME.

La CFS (Chronic Fatigue Syndrome) nota anche come ME (Myalgic Encephalomyopathy ) e' una malattiva gravissima ed ivalidante conosciuta e studiata in Europa ed in molti Paesi del mondo come gli USA e l' Australia. Tale patologia viene ufficialmente riconosciuta dal Governo in Inghilterra dal Gennaio 2002 sotto la denominazione ME. In Italia invece il Ministero della salute nonostante numerosi appelli dal 1998 ( interrogazioni parlamentari: 01/07 1998 Senatore Danieli, 28/04/2003 Onorevole Ruzzante ) non effettua il riconoscimento ufficiale con grave danno per tutti i malati discriminati solo perche' cittadini malati europei Italiani anziche' europei Inglesi. Le differenze di trattamento ed attenzione per i malati di CFS/ME in Inghilterra ed in Italia sono ben visibili e facilmente accertabili. Chiedo che venga valutata l'esistenza di una discriminazione tra cittadini dell'unione europea su questo punto e che il Parlamento si esprima a riguardo .

Essere malati di CFS/ME in Inghilterra ed esserlo in Italia comporta una grave discriminazione non avendo tale patologia in Italia ne riconoscimento, ne esenzioni farmaceurtiche, ne informazione tra medici di base e cittadini. Chiedo pertanto visto l'effettivo riconoscimento della patologia CFS/ME in Inghilterra in maniera Ufficiale che venga invitato il Ministero italiano ad un celere riconoscimento ufficiale della stessa per i cittadini italiani al fine di porre fine alla grave discriminazione in atto.

Prima risposta
http://freeweb.supereva.com/amicicfs/petizione2.htm

Seconda Risposta
http://freeweb.supereva.com/amicicfs/petizione2ndaric.htm


Terza ed ultima risposta:
http://freeweb.supereva.com/amicicfs/trezapetizionedef.htm


Riflessioni ed invito ad ulteriori riflessioni:
La prima cosa che ho pensato leggendo la terza risposta è stata: “malattia professionale?”. Ma chi gli ha mai parlato di malattia professionale???? La CFS non è una malattia professionale!
Nella seconda risposta indicavano chiaramente come risultasse impossibile imporre ad uno stato membro la adozione di un riconoscimento che avviene in uno degli altri stati. Occorre una normativa europea, non interna ad uno dei membri ma della comunità tutta per “imporre” l’adeguamento interno.
Le mie speranze si erano fermate qui. Questa risposta mi spiazza.
Io spero si sia trattato di un modo per ricavare una qualche forma di riconoscimento europeo, quindi un tentativo per dare risposta positiva alla richiesta. Cosa però impossibile.
Dopo aver comunicato l’impossibilità di procedere per la via “è riconosciuta in UK quindi dovrà esserlo anche in italia”, sono andati a cercare tra l’elenco delle malattie professionali riconosciute dall’unione. Anche qui la CFS non esiste. Ovvio.
E’ così? Sarà così?





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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-02-19 20:07   
La chiamano encefalomiopatia mitocondriale.

ma è sinonimo di CFS/encefalomielite mialgica?


http://www.webalice.it/prati_50/malattiemito.htm

Guardate qui, si parla di malattia rara


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-02-19 20:31   
ma ... Encefalomiopatia mitocondriale ed
Encefalomielite mialgica

dovrebbero essere due malattie DIVERSE!

A questo punto (e se è così) credo che la commissione europea:
- ha preso il primo granchio verificando se la malattia è riconosciuta professionalmente (non chiesto)
- ha preso il granchio più grosso se ha considerato una malattia diversa

Ma può la commissione europea per le petizioni riuscire a fare questa pesca grossa?


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-02-24 00:42   
Inviata altra petizione alla commissione del Parlamento Europeo.

Ecco il testo:
La CFS (Chronic Fatigue Syndrome) nota anche come ME (myalgic encephalomyelitis ) e' una malattiva gravissima, non professionale, ed ivalidante conosciuta e studiata in Europa ed in molti Paesi del mondo come gli USA e l' Australia. L’Organizzazione Mondiale della Salute cataloga la ME/CFS già da molto tempo con il codice ICD 10 G93.3, 10° Revisione anno 2003 (Postviral fatigue syndrome Benign myalgic encephalomyelitis).
Tale patologia viene ufficialmente riconosciuta (non come malattia professionale ma semplicemente come malattia) dal Governo in Inghilterra dal Gennaio 2002 sotto la denominazione ME. In Italia invece il Ministero della salute nonostante numerosi appelli dal 1998 ( interrogazioni parlamentari: 01/07 1998 Senatore Danieli, 28/04/2003 Onorevole Ruzzante ) non effettua il riconoscimento ufficiale con grave danno per tutti i malati discriminati solo perche' cittadini malati europei Italiani anziche' europei Inglesi. Le differenze di trattamento ed attenzione per i malati di CFS/ME in Inghilterra ed in Italia sono ben visibili e facilmente accertabili. Chiedo che venga valutata l'esistenza di una discriminazione tra cittadini dell'unione europea su questo punto e che il Parlamento si esprima a riguardo .

Essere malati di CFS/ME in Inghilterra ed esserlo in Italia comporta una grave discriminazione non avendo tale patologia in Italia ne riconoscimento, ne esenzioni farmaceurtiche, ne informazione tra medici di base e cittadini. Chiedo pertanto visto l'effettivo riconoscimento della patologia CFS/ME in Inghilterra in maniera Ufficiale che venga invitato il Ministero italiano ad un celere riconoscimento ufficiale della stessa per i cittadini italiani al fine di porre fine alla grave discriminazione in atto.


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-02-24 00:51   
Posso anche io inviare una petizione?
Certo!
Quanto mi costa e come faccio?
Non costa nulla e basta compilare questa pagina:
http://www.europarl.eu.int/parliament/public/petition/submit.do?language=IT

Se vuoi puoi prendere questo
Titolo della vostra petizione:

Invito rivolto al Parlamento Europeo affinché prenda posizione sulla questione di interesse pubblico riguardante la discriminazione in base alla nazionalità per i malati di CFS/ME.

ed il testo riportato nel post precedente



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