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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Lettera aperta al Mistero della Salute.
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Autore Lettera aperta al Mistero della Salute.
flavia


Registrato: Aug 10, 2005
Messaggi: 55
Inviato: 2005-08-23 15:43   
Ciao tutti!!
questa iniziativa mi sembra grandiosa! Ci sto anche io! datemi un giorno e spedirò le lettere (se non ne sono rimasti mi sovrappongo a qualcuno va bene lo stesso).
Una volta mia sorella ha sentito un'intervista di Cossiga in cui ammetteva di aver avuto una sindrome (simile?) alla CFS...
qualcuno ha provato a contattarlo? Per intanto pensavo di mandare la lettera per e-mail anche a lui!
Forza e coraggio!

Flavia


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-08-23 21:43   
E bravissimi i nostri Noumeno E Nyco, smuakk !
Aderisco con piacere, come ho fatto nelle altre occasioni, attendo ordini capo
Lo so che è scandaloso il fatto che se vieni giudicato invalido al 100% dall' USL questo al massimo ti da diritto a 259 euro mensili ed esenzione del tiket, ma è, come hai detto, un punto chiave per aprire qlc strada.

Zac


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-08-23 23:21   
Nou&Nyco
SIETE GRANDI!!!



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mediabocs


Registrato: Jul 06, 2005
Messaggi: 42
Inviato: 2005-08-25 13:58   
Ciao a tutti
ho letto i vostri commenti e e' grandioso che qualcuno sia riuscito a avvicinare addirittura un onorevole!!!
Complimenti!
Secondo me, la cosa piu importante prima di tutto e' la ricerca per trovare come si dice un marker che effettivamente dica o no se si e' portatori di questa malattia, e poi ovvio se ci sono farmaci costosi che almeno vengano dati se non proprio gratuiti ma con buon prezzo per coloro che soffrono di questa sindrome.
Comunque siete grandi!!! complimenti ancora


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Lucy


Registrato: Nov 23, 2004
Messaggi: 248
Località: nord-est
Inviato: 2005-09-08 11:03   
Noumenuccioooo.....

Hai ricevuto qualche risposta ?
Nessuna "buona novella" per noi ?
Il dott Gow e dott Kerr saranno troppo "affaccendati" per rispondere ? oppure saranno disposti a comunicare solamente con altri medici ?......... ma i centri CFS italiani si staranno informando sulle scoperte del dott. Gow e del dott Kerr

Saluti e baci da una "dubbiosissima" lucy


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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2005-09-09 12:15   
ciao Nico e Noumeno, anch'io faccio parte di questa squadra, e con voi voglio lottare.
Un abbraccio a entrambi.


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-09-10 01:52   
Ciao, sto ancora preparando la prima bozza (per la lettera al Ministero).
Gow non ha risposto, scriverò una seconda e-mail.
Pavia ha saputo di Gow, non posso dirvi se hanno cercato un contatto.
Stiamo finendo una lettera per Piero Angela per proporre una "pillola" informativa con i cartoni animati sulla CFS nei suoi prossimi programmi. (solo una e-mail proposta, con scarse possibilità, ma proviamoci!)

A presto


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-09-11 11:57   
"CHI LA DURA, LA VINCE" ...! ! ! !

Nou, che si fa' per aggiornare l'elenco dei centri di diagnosi in Italia cioè, per aggiungere anche il centro di Verona, suggerito da Aladin ?

Le associazioni dovrebbero esserne informate ...

Bye!

Luisa


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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2005-09-15 17:26   
nuomeno stiamo aspettando, grazie per tutto quello che fai per noi. ciauz.

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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-09-16 01:05   
Luisa,
non sappiamo se questa iniziativa ci porterà ad un risultato, sappiamo cmq che al ministero tengono un fascicolo delle lettere ricevute. Contributo effettivo o no occorre provarci, provare a far sentire una piccola voce.
Memole, grazie a te per l'adesione. Grazie a tutti quelli che con la CFS trovano un granello di energia ed una grande forza nel firmare una lettera.
Stiamo lavorando alla bozza.
A presto


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-01-09 23:14   
Riparte l'iniziativa "Lettera Aperta al Ministero della Salute" insieme alla Sindrome Fibromialgica.

Spero di inserire già domani le istruzioni utili per valutare l'iniziativa ed il testo della lettera.

a presto

William


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-01-12 01:54   
Lettera aperta al Ministero della Salute per CFS e Fibromialgia.

Cos’è, come partecipare.
E’ stata preordinata una lettera aperta da inviare al Ministero della Salute. Nella lettera si chiede di offrire un impulso significativo, in termini di aggiornamento e formazione e ricerca ecc., alla struttura sanitaria periferica su queste sintomatologie accomunate da diversi sintomi oltre che dalla mancanza di generale riconoscimento giuridico.

Come aderire?
Si tratta di una spedizione ciclica. Il volontario che decide di aderire si impegna a spedire due copie al mese nel giorno stabilito: una al Ministero, una copia identica ad un media nazionale scelto liberamente. I dati di chi invia restano riservati. Occorre però sottoscrivere le lettere. Aderendo si indica anche il giorno del mese in cui si provvederà alla spedizione e resterà lo stesso per tutti i mesi.
Contiamo di poter coprire tutto il mese, quindi spedire 30 lettere al mese, una al giorno. Avremo così portato in casa del Ministero costante possibilità di ascolto ad un problema comune che riteniamo non più procrastinabile. Quindi 365 lettere in un anno, tante lettere quanti sono i giorni che il malato di CFS/FMS affronta in totale solitudine.
Occorre scaricare la lettera, stampare in 2 fogli A4 (avanti e dietro) completare e firmare con i propri dati, mettere in busta le due copie e spedire nel giorno stabilito.

Quanto costa e cosa speriamo di ottenere.
Il costo per la stampa in duplice copia (4 pagine A4 in totale) più due buste e due francobolli è di circa 1 Euro. Un Euro al mese per mantenere costante la richiesta di un diritto che viene quotidianamente negato.
Inoltre mostriamo compattezza tra malati di sintomatologie simili, rappresenteremo una voce forte che viene direttamente dai cittadini. Tutte le lettere recapitate vengono archiviate e contribuiscono a far acquistare alla causa una certa priorità.
Per aderire non occorre essere malati di CFS o FM, è scritto nel testo, ma semplici aderenti.
Speriamo di ottenere aiuti concreti dalle istituzioni centrali. Se spediremo numerosi avremo già attenuto l’unione dei malati di CFS ed FMS per il bene di tutti.

Spediremo a
Ministero Della Salute Roma (RM)
00144 Roma (RM) - Piazzale Dell' Industria, 20

Per aderire occorrerà scrivere (tramite i due forum) il proprio nick o nome ed il giorno del mese preferito. Meglio sarebbe mantenere l’adesione per circa un anno. Benché si tratti di una spedizione ciclica speriamo di ottenere qualcosa già con la prima spedizione.

Per la CFS sono disponibili i giorni 1/15 (tranne il 10(Nyco) e 11(Noumeno) già adottati)

A presto

PS: per la CFS comunicare la adesione tramite e-mail o qui

scarica la lettera in pdf
http://freeweb.supereva.com/amicicfs/LetteraAperta2006MinisteroSalute.pdf





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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-01-12 16:46   
Ciao Nyco & Nou,

la premiata "ditta" di nuovo al LAVORO...! ! !

Poichè il 1° è già "occupato", vada per il :

2 ( due) di ogni mese


Baci e, come sempre , FORZA E ONORE.....


Luisa

ps: per gli indirizzi dei media nazionali, ci regoliamo in base all'elenco dello scorso anno o esiste un elenco "aggiornato" ?

Attendo risposta dalla "regia".....


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2006-01-12 22:03   
Grazie a Paola, Mirella e tutti i Fibroamici che hanno partecipato alla preparazione della lettera.
Il nostro contributo è stato solo parziale.
Grazie a Luisa, prima volontaria
L'1 era libero, manteniamo il 2?
Per gli indirizzi useremo quelli veci (se puoi riportali qui) e li integreremo con altri (Paola sta già lavorandoci).
Partiremo spero a febbraio.

Ciao

Aggiornamento lista volontari

1)
2) Marialuisa
3)
4)
5)
6)
7)

9)
10) Nyco
11) Noumeno
12)
13)
14)
15)


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-01-13 09:01   
...va bene il 2 Will ma, per la lista delle emittenti, come ci regoliamo ..? ? !

Bye!



[ Questo messaggio è stato modificato da: Marialuisa il 2006-01-13 09:03 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: Marialuisa il 2006-01-13 09:04 ]


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