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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Lettera aperta al Mistero della Salute.
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Autore Lettera aperta al Mistero della Salute.
Lucy


Registrato: Nov 23, 2004
Messaggi: 248
Località: nord-est
Inviato: 2005-02-13 13:44   
Carissima Lele, anche io sono estremamente arrabbiata, potresti dirci per favore, quali sono questi "Centri di Ricerca" (così bene "foraggiati")in cui "si ride della CFS"? un bacio e un abbraccio,lucy

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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2005-02-13 13:59   
il ministero non può dare risposte così
possiamo metterlo in croce
magari scrivendo ai giornali



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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-02-13 14:13   
L'associazione di Pavia cosa ha fatto fin'ora?

La CFS è comunque menzionata nella CLINICAL EVIDENCE, ha un codice che tutti conoscete presso l'OMS..................perchè questa risposta così fasulla????? (e da presa x i fondelli)...............

lele, sono arrabbiata quanto e forse più di te........rischio di perdere il posto di lavoro e le "istituzioni" pensano solo ai "giochi di potere".............

e la "comunità scientifica" "fantasma" dove'è?
se non dialogano fra loro, che cosa pensiamo di ottenere????

ho il sentore che anche questa sia una grande bufala...

scusate il giorno pessimista............e di conseguenza il post............saluti.........inc...........ti!!!!


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-02-13 20:01   
Mandiamo una lettera a
http://www.iss.it/ ?

Compiti dell’ISS: una panoramica
http://www.iss.it/engl/goal/

Director General
Sergio Licheri
299, Viale Regina Elena
00161 - Roma (I)
Telephone: +39 06 4990 1
http://www.iss.it/engl/stru/orga/dirg/index.html

Resta comunque il "problema di inquadramento" che dal 1998 (almeno!) i nostri governatori non riescono a risolvere.


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-02-13 22:18   
Vi trascrivo la risposta del Ministro della Salute, tanto per facilitare la lettura.
Domani forse avro' spiegazioni di alcune parti incomprensibili della lettera, e spero di suggerire qlc possibile azione.
Zac

******
OGGETTO:
Sindrome da affaticamento cronico (CFS)

Con riferimento alla nota del 5 gennaio 2005, con la quale si rileva
la mancanza di riconoscimento ufficiale della malattia in oggetto, si precisa che il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito del servizio sanitario nazionale,
ma della comunit… medico scientifica che le identifica grazie all'evoluzione delle conoscenze e delle capacità diagnostiche.

Altra cosa sono gli elenchi di malattie che danno diritto all'esenzione, predisposti, in applicazione della disciplina delle senzioni definita dal decreto legislativo n. 24/1998, dal Ministero della salute nell'ambito delle proprie competenze in materia di definizione deiLivelli essenziali di assistenza.

In tali elenchi, la malattia in oggetto non è effettivamente presente per le stesse ragioni,illustrate in risposta alle citate
interrogazioni parlamentari, che questo Ufficio non può che confermare.

*********

[ Questo messaggio è stato modificato da: Zac il 2005-02-13 22:31 ]


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-02-16 01:05   
Inviata lettera a:
Ministro,ISS,Regione.

La nostra amica del forum Chiara ha inviato la sua storia (vera).
http://freeweb.supereva.com/amicicfs/storievere.htm
Grazie Chiara

[ Questo messaggio è stato modificato da: Noumeno il 2005-02-16 01:07 ]


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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2005-02-21 18:45   
anche se oggi mi sento una lumachina cerco di preparare le due lettere per domani, una come al solito al ministro (ma vista la risposta che hanno mandato a Zac , continuiamo a mandare lettere?) e l'altra al corriere della sera.
Domani imbuco!

[ Questo messaggio è stato modificato da: memole74 il 2005-02-21 18:47 ]


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-02-22 02:30   
Ciao Memole!
Zac ha spedito una lettera diversa, non so come ha concluso la lettera, chiedendo cosa. In quella che stiamo inviando in molti, e rivolta a Girolamo Sirchia, chiediamo "Un gesto concreto".
Quello che è arrivato a Zac non è un gesto concreto, non ci dice nulla di concreto in aiuto. Perchè dovremmo smettere?
Cosi' si continua, anzi, noi mettiamo in lista "destinatari fissi" anche chi si è firmato nella risposta a Zac. (Palumbo?)

Io propongo una piccola modifica alla lettera (eliminare note, int. parlamentari ad esempio) ed altre parti che secondo noi andrebbero modificate (in forma o contenuto).
Preparare una replica alla risposta data a Zac.
Se guardate l'indirizzo del Ministero nella risposta a Zac noterete come sia lo stesso di quello che mettiamo nelle buste indirizzate a Sirchia. Se invece di smettere di spedire continuiamo (e magari miglioriamo la rottura di scatole) facciamo capire che non siamo disposti a mandare giù questa situazione.

Zac,Raffaella,Natalia e tutti potremmo intanto concordare il contenuto della replica alla lettera a Zac.
Chiedere ad esempio dove è questa misteriosa comunità scientifica.

In conclusione una piccola buona notizia:
ricordate la farmacista che aveva negato il permesso di appendere il volantino?
Bene, è tornata indietro, ha chiesto sua sponte info sulla CFS a Nyco, vuole documenti informativi, vuole saperne di piu'! Un caso in famiglia? Lo sospettiamo. O forse un richiamo (avevamo segnalato il fatto) o forse più semplicemente ha capito di aver sbagliato. In ogni caso vuole poter dare sottobanco info. Quindi il volantino no ma info si. Evidentemente la Farmacista non sa che (Palumbo ci illumina): il riconoscimento delle singole malattie avviene ad opera della comunità scientifica!
Quindi è già conosciuta e riconosciuta (Chieti-Pavia-Aviano) e possiamo appendere tutto. Porteremo alla farmacista il mod.informativo di Admin e copia della risposta a Zac da appendere accanto al nostro manifestino informativo.
In preparazione (Luisa non è nel dimenticatoio!) un volantino unico CFS italia.
Ciao a todos


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memole74


Registrato: Jan 08, 2004
Messaggi: 391
Località: Oltrep? pavese
Inviato: 2005-02-22 18:19   
Ciao noumeno, io ho mandato la lettera cosi come era, bisognerebbe si modificarla!!
Speriamo di ricevere buone risposte , e non la solita pacca sulla spalla!! Buon lavoro!


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-02-22 20:11   
Brava Memole!
Modificarla in che?
Forma, contenuto?.
Invito tutti ad avanzare proposte e punti o se preferite modifico e mettiamo ai voti.

Stesso discorso per la replica alla risposta di Palumbo (più che una pacca sulla spalla una "pacca".



[ Questo messaggio è stato modificato da: Noumeno il 2005-02-22 20:13 ]


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-02-22 21:57   
Noumeno, un chiarimento..
forse mi sono espresso male il qlc, io ho mandato la lettera "originale", quella che stiamo mandando tutti, solo alle URP ho mandato un' altra lettera, più semplice e più schematica, ma che dice le stesse cose in minor spazio, cogliendo forse prima l' interesse del lettore.
Vorrei parlare più a fondo delle URP e di cosa servono, trovero' la forza di scrivere un piccolo intervento per spiegare cosa ho fatto su consiglio di qlc dottore, vi dico che ho ricevuto subito la risposta dell' URP e che protocollano tutto e DEVONO DARTI UNA RISPOSTA alla tua domanda, sia una denuncia, sia una carenza ecc..
A presto belli, il 24 partono le mie lettere (uguali alle vostre)
Zac


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-02-22 22:03   
Più che pacca sulla spalla, quella del signor Palumbo mi è sembrata una pacca sulle palle, sorry.. ma fanno male !

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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-02-22 22:07   
Wil,

l'anno scorso se ti ricordi la mia lettera a Sirchia aveva ottenuto una risposta che tu stesso hai inserito sul tuo sito...........ed era un pò diversa e più incoraggiante di quella ricevuta da Zac;
e soprattutto non si parlava di "comunità scientifica"..........che sia un escamotage x non darci quello che ci spetta di diritto???

Per scaramanzia, in qst ultimi giorni, (visto che sono a casa in malattia), e vi prego di incrociare le dita;

ho scritto ad alcuni organi istituzionali......se e quando riceverò una riposta, posterò il tutto sul forum...

vi prego fate una danza virtuale x la piogga di lettere o di riconoscimenti.............sperem.......

Raffaella


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-02-23 02:30   
Perdonate questo intervento lungo, lo divido per facilitare la lettura.

Zac, avevo capito male, adesso è tutto chiaro (tranne la Loro risposta ovviamente!). A me non è arrivata alcuna risposta, forse verranno direttamente a darmi un PACCA, chissà. Gli URP sono importanti, non conosco il loro peso effettivo sulle decisioni prese nel palazzo. Cercherò di documentarmi, magari sono loro che inviano segnali al ministero. Cmq parliamone Zac. Io continuo a credere che il papà dell’efamarine puzzi sempre dalla testa.

Che esista un diritto sistematicamente violato ad opera delle omissioni del Ministero ai danni del Malato di CFS è sotto gli occhi di tutti noi e della c.d. comunità scientifica illuminata. Anche questo abbiamo sottolineato nella lettera, essere sani come pre-condizione per essere cittadini liberi.
Sono andato a riprendere la risposta, Raffaella. Mi è venuto un sospetto, non è che alla fine rispondono solo sulla base di quanto ricevono? Rispondono a tono? (Se sei caruccio nello scrivere rispondono di buon grado?). E poi limitano il contenuto della risposta a quanto richiesto, mescolando il contenuto stesso della lettera che ricevono. Mai risposte non domandate, come nel processo civile. Forse la lettera che stiamo inviando, per quanto migliorabile con riferimenti scientifici, pecca di eccesso di informazioni (mi riferisco ad esempio alle interrogazioni parlamentari che forse, in mancanza di una nostra specifica segnalazione, non avrebbero neanche considerato).

Può essere che questa lettera sia stata abbastanza chiusa, in questa ottica, cos’ì da farli sentire con le spalle al muro, impediti nel rispondere con una lettera di circostanza? Questo sarebbe positivo, almeno io credo, di pacche non ne vogliamo, vogliamo risposte, fatti. Un aiuto concreto, cioè riconoscimento della patologia nella sua gravità estrema, informazione ed aggiornamento della comunità scientifica non illuminata. (http://www.ministerosalute.it/ecm/ecm.jsp anche a loro avevamo scritto).

Se ci fate caso loro stessi dicono implicitamente che la comunità scientifica possa essere non armonica. Ma un medico può omettere ad esempio di aggiornarsi sull’AIDS? Potrebbe rifiutare l’aggiornamento negando la volontà di riconoscere l’AIDS. Non so se riuscite a seguirmi, se la comunità scientifica è sovrana, non diretta e coordinata e razionalizzata è il caos!

Il fatto che abbiano risposto è cmq positivo. Useremo anche questa risposta.
La cosa più importante, e pare una scoperta per tutti noi ed i medici che stanno ricevendo la risposta (tramite nostro passaggio) è che la CFS è riconosciuta! Se un ricoscimento parziale da parte della comunità è uguale cmq ad un riconoscimento noi possiamo fare informazione e sensibilizzazione, badate bene, sulla base di quanto dichiarato dal Ministero. Il riconoscimento da parte della comunità scientifica c’e’! Comunità parziale ma autorevolissima, quindi c’e’! Si tratta di estenderlo a tutta la comunità. Ma per questo non esiste l’ISS, l’obbligo di aggiornamento continuo, le varie istituzioni in campo medico? O scopriamo che questo processo avviene ad opera dei malati?

Adesso, realizzato il concetto occorre battersi per l’inserimento della CFS tra le patologie totalmente invalidanti e per i fondi per la ricerca. Sul secondo punto credo la strada sia in parte chiusa ed in parte in progressiva totale chiusura. Il SSN sta cambiando, la salute è sempre più una merce ed il malato è sempre più solo un numero, una spesa per il bilancio. Non vorrei però apparire apocalittico, guardiamo a noi ed ai diritti Costituzionali che ci spettano.

Che ne dite di continuare a spedire la lettera ed intanto preparare la replica per Palumbo?
-Raffaella, una bozzettina? Facciamo riferimento alla gravità dei sintomi ed al fatto che “non di sole pacche sulle spalle l’uomo vive”
-Zac, parliamo di questi URP
-Prepariamo il volantino informativo, chiediamo alla comunità scientifica illuminata (Pavia-Chieti-Aviano etc) e andiamo a spargere luce in questo grande buio che ci circonda.

A tutti quelli che credono ancora alle favole, ad un mondo migliore dedicato agli altri.


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-02-23 02:40   
In conclusione, il Programma ECM deve ritenersi obbligatorio per tutti gli operatori sanitari dipendenti, convenzionati o liberi professionisti.

vedi
http://www.ministerosalute.it/ecm/operatori/operatori.jsp?sez=prof

Che grandissimo problema quello dell'inquadramento diagnostico della CFS. Ma veramente un grandissimo problema. Ma se prendono 1000 cittadini che non conoscono la CFS ma ne avvertono i sintomi e li interrogano con apposita commissione sentendosi rispondere la stessa identica storia vorrà dire qualcosa o no? O si organizzano tutti per raccontare la stessa bugia? Potrebbero intanto riconoscere un minimo di sopravvivenza a chi ha la diagnosi, magari obbligare ad un controllo annuale di verifica. Invece si nascondono dietro questo "grande problema" ed intanto la gente muore.


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