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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Lettera aperta al Mistero della Salute.
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Autore Lettera aperta al Mistero della Salute.
Tiky


Registrato: Sep 24, 2004
Messaggi: 51
Località: Livorno
Inviato: 2005-01-17 10:43   
Ieri non ho potuto postare perchè Alice aveva il singhiozzo =.=
Le mie due lettere sono comunque partite, una a Sirchia ed una alla Nazione di Firenze.
Non mi sono ancora iscritta a nessuna associazione, e avevo promesso di farlo, ma con una pensione minima a volte è difficile anche fare un piccolo versamento...scusate, lo farò appena possibile.
Un abbraccio Monica

PS. Svarup,in Livornese si dice " un ci caa nessuno!" é un pò volgare, ma credo renda bene l'idea! ^___^


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Lucy


Registrato: Nov 23, 2004
Messaggi: 248
Località: nord-est
Inviato: 2005-01-17 14:06   
Quote:

In data 2005-01-17 10:27, Lucy scrive:
Sto per spedire le lettere al Ministero della Salute e a MI MANDA RAI TRE, avevo pensato di aggiungere in fondo a quest'ultima "Per ulteriori informazioni rivolgersi all'ASSOCIAZIONE MALATI CFS ONLUS, via Luigi Marangoni 35 27100 PAVIA.Siete d'accordo?

Vi sembra una buona idea ?


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2005-01-17 14:22   
Cara Lucy
ti rispondo personalmente, non so cosa ne pensa il resto del forum
io credo che l'idea, di per sè buona, non tiene conto del fatto che è partita o sta per partire un'altra lettera da parte dell'Associazione

non è che si rischia che le due cose si confondano e si sovrappongano? sai la burocrazia ...

forse non c'è bisogno di far sapere al Ministero che tutto sommato siamo le stesse persone ... magari sembriamo di più!

però forse bisognerebbe sentire anche gli altri e in particolare Noumeno, perché non mandi un pvt a lui?


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-01-17 22:02   
Le due lettere chiedono le stesse cose, cambia un po' la formula e quella di Pavia richiede una bella revisione, visto che sono loro che non sanno che queste iniziative sono già state fatte.
Non credo siano in consorrenza, anzi, ce ne vorrebbe anche una da parte dell' altra MUTA associazione di Aviano, quella di questo forum, quella di Tirelli, tanto per chi no avesse capito.
Ovviamente quella di un' associazione avrà un peso diverso, ma non penso che anche quelle "spontanee" facciano male, anzi !
Questo è il mio piccolo pensiero nell' attesa di contattare qlc di Pavia.
Zac


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2005-01-17 22:32   
quella di Pavia a dicembre era solo una bozza
suppongo che la revisione sia stata fatta

ma proprio perché non sono in concorrenza (ragazzi, tutto è buono!) vanno spedite separatamente e soprattutto "ricevute" separatamente

che sia chiaro a quelli del Ministero che sono due e che provengono da soggetti diversi (un'associazione e un separato gruppo di malati)


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Lucy


Registrato: Nov 23, 2004
Messaggi: 248
Località: nord-est
Inviato: 2005-01-17 22:51   
l'indicazione di Pavia era destinata solamente a MI MANDA RAI TRE perchè potessero avere eventualmente altre informazioni sulla nostra situazione

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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-01-18 01:00   
Per me l'idea è ottima, solo per maggiori informazioni tecniche sulla patologia e solo al secondo destinatario.


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Lucy


Registrato: Nov 23, 2004
Messaggi: 248
Località: nord-est
Inviato: 2005-01-18 16:37   
Le lettere per il "Mistero della salute" e per Mi Manda Raitre sono partite stamattina (la seconda con il P.S. ) ciao

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svarup


Registrato: Aug 14, 2004
Messaggi: 83
Località: PARMA
Inviato: 2005-01-19 21:35   
stamane ho inviato la locandina di presentazione ad un forum che mi pare attento alle bio-diversità e problematiche correlate

per chi volesse intervenire

http://www.riflessioni.it/forum/showthread.php3?threadid=3888&goto=newpost

fede


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-01-19 23:30   
Mi sorge un dubbio: ma la nostra nuova associazione di Pavia, è al corrente delle iniziative di Nyco&Nou e amici del Forum ?

E l'associazione -fantasma di Aviano, conosce le iniziative del Forum e dell'associazione di Pavia ?

Giusto per capire e perchè il tutto non sembri un po' frammentario: Aviano non c'è pericolo, tanto non si muovono piu' di tanto....Pero' devo dire che, a richiesta, hanno sempre inviato i foglietti divulgativi . Ecco, a questo proposito, a Pavia hanno intenzione di stampare dei volantini da consegnare a medici, Enti ecc. ?
Si puo' già farne richiesta o rimangono poi due "linee separate" di informazione, il giornalino di Noumeno e il materiale informativo delle associazioni ?

O possono lavorare insieme ( che sarebbe una cosa piu' organica, magari ....) ?

Ho bisogno di un po' di chiarezza per capire meglio come ci si stà "muovendo" fra tutti !

Grazie, baci e buona notte!

Luisa


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-01-20 02:11   
Luisa, si, ad Aviano invece non ho ancora scritto. Ma questo forum credo sia letto da tutti (Aviano/Chieti/Pavia ecc).
Lavorare insieme, certo. Le finalità di Aviano coincidono con quelle di Pavia. O no? Le nostre iniziativine (lettera/petizione/giornalino) partono da privati, credo in armonia con alcuni dei fini delle associazioni e le necessità di tutti:
informare, sensibilizzare, rompere le scatole per il riconoscimento.
Volantini, possiamo chiedere.
Ho chiesto se può intervenire in maniera costante un PR indicato da Pavia per fare proposte, riceverle. Se ve la sentite, potete dare la vostra disponibilità.



[ Questo messaggio è stato modificato da: Noumeno il 2005-01-20 02:16 ]


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-01-21 12:44   
....Will, perdonami ma io non so' cosa è un "PR"..........Ahimeeeeeeee!!!!!!!!!!!!



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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-01-21 13:25   
Intendevo una persona che comunichi e faccia da filtro costante tra forum ed associazione di Pavia

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tired lizard


Registrato: Sep 06, 2003
Messaggi: 345
Località: Piemonte
Inviato: 2005-01-21 13:46   
Ciao ragazzi
Non riesco a leggere tutto la disucssione ma di quel poco ho capito che state facendo iniziative molto buone per la CFS. GRAZIE e FORZA!

Liz


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-01-21 21:03   
Grazie Liz!
Se hai novità dal forum
http://www.cfsresearch.org/forum/
facci sapere eh!

Ciao
william


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