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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » Lettera aperta al Mistero della Salute.
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Autore Lettera aperta al Mistero della Salute.
Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-01-12 18:27   
Grazie di cuore Lucy, se vuoi il 17 è tuo

Aggiornamento

1 MariaLuisa
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17 Lucy ( )
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28 Nat49
30 Roeslein

PS: lucy, se ti serve qualche info su chieti o aiuto scrivi pure


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Lucy


Registrato: Nov 23, 2004
Messaggi: 248
Località: nord-est
Inviato: 2005-01-12 21:34   
Grazie, sei molto gentile

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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-01-12 22:20   
Grazie Daniela  Bologna/Parma Capitali della buona cucina 

La fondatrice della iniziativa “un milione di lettere” per la CFS è udite udite …. nipote di Italiani!
Italiani, popolo di artisti ( lei disegna cartoni ), scopritori ( medici ricercatori compresi ) e poi com’era? Ah si, popolo di “Rompi SCATOLE” per i governi sordi.

Copio ed incollo ( non tanto per…, spero sia di conforto e stimolo per noi tutti “rompi scatole” ed aspiranti … ut …. )

Caro Noumeno, non posso leggere l'italiano, i miei genitori sono in su nell'età. Il mio padre ha 89 anni la mia madre è 83. Erano i loro genitori (il miei nonno e nonna) che sono venuti qui in America molti anni fa dall’Italia. Hanno avuto grandi famiglie. Sette bambini sui miei padri parteggiano, 10 bambini sulle mie madri parteggiano. I miei grandparents hanno parlato piccolo inglese ma amavo mangiare alla loro casa. Lotti di alimento, lotti di pasta e sempre pesci intorno alle feste. Quando sono morti la tradizione ancora è stata continuata dai miei genitori. Ho desiderato sempre visitare l'Italia. (…) Siete così persona meravigliosa da essere in buona salute e prova per aiutare il malato. Quella è una cosa che meravigliosa state facendo. Se riusciamo con la nostra campagna della lettera proverò a aiutarvi con le vostre lettere al governo italiano. Il 1° Maggio un milione di lettere saranno spedite tutte allo stesso tempo sopra lo stesso giorno alle nostre stazioni del pubblico TV. Stiamo sperando che cosi’ prenderemo questa malattia più seriamente allora. Rimango informata di cosa state compiendo in Italia. Se il mio programma funziona ed otteniamo i risultati che proverò a aiutarlo verso l'esterno che cosa posso fare mai Ho perso la mia professione come artista, progettista per molti molti anni. Io sto provando ad ottenere le leggi cambiate!
P. Caprio


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-01-14 01:00   
Aderite alla nuova associazione di Pavia
Per i lettori del forum: non limitatevi a leggere, registratevi anche non intervenendo.
A chi non ha una diagnosi: andate a Chieti o Aviano a fare i controlli.
A chi vuol spedire le 2 letterine, fatevi avanti, basta meno di un euro al mese e due firme per cercare di scuotere l'indifferenza istituzionale.
e quando e se ci sarà da manifestare a Roma?



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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2005-01-14 08:35   
Grazie Will. e Nyco


Buona giornata ai belli e un bacio sulla punta del naso ai brutti!

Dany.



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ago


Registrato: Oct 27, 2004
Messaggi: 27
Inviato: 2005-01-14 17:55   
Caro Noumeno,
a me personalmente sembra un'ottima idea. L'asssociazione di Pavia sembra stia perseguendo gli stessi scopi, quindi si potrebbe agire di concerto, Io personalmente ho avuto dei problemi gravi per cui, almeno temporaneamente, sono al di fuori dell'associazione e di tutte le loro attività. Dovresti contattare la dott.sa Carlo Stella e, tramite lei, il presidente Lorenzo Lorusso.
Io ho acceso oggi il computer per la prima volta dopo settimane.
Scusa ancora e buona fortuna.
Agostino


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-01-14 22:59   
Ciao Agostino, da circa un mese o piu' sono in contatto con Lorenzo.
Stanno preparando una lettera nuova per il ministero a nome dell'associazione.
L'iniziativa non è inutile perchè non è identica. Infatti per quello che ho capito porteremo come associazione riscontri medici autorevoli, dal mondo della ricerca sovranazionale.
L'indirizzo del Presidente l'ho beccato sul www, come è andata, come stai? Cosa hai fatto in germania?


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2005-01-15 00:50   
Caro Wil, per cortesia, potresti rendere partecipe tutto il forum di questa "tua personale" iniziativa, invece di trasformarci in meri esecutori, nonchè "postini" di una lettera che esordisce in modo forse poco opportuno, considerato che ci si rivolge ad una istituzione???

Ho la sensazione che, in questi ultimi mesi, il forum abbia preso delle posizioni, che per me hanno il significato di "schieramento".

Schieramento = divisione = perdita della forza di coesione e di pressione sulle istituzioni e sull'opinione pubblica, da parte di noi AMMALATI.

Buona notte..........Raffaella

P.S. Un sincero bentornato ad Agostino e tanti auguri x la tua salute.........Raffaella


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2005-01-15 03:03   
a me sembra di capire che non sia un'iniziativa di Noumeno bensì dell'associazione, come faccia lui a saperlo dobbiamo chiedercelo, forse si è dato da fare per stare in contatto con loro ...

io ho al contrario la sensazione che il forum voglia solo controllare, ma operativamente poi quando si viene al dunque Noumeno deve andare a suonare i "citofoni" ...

l'associazione di Pavia ha chiesto collaborazioni e nessuno sino ad ora ha aderito: forse partecipando un po' di più saremmo tutti più al corrente

cara Raffaella, non lo dico in particolare per te, che ti dai sempre un gran da fare, ma sarebbe anche onere nostro in qualità di "soci paritari" chiedere ma anche dare collaborazione

magari sbaglio io, ma al momento io sto collaborando con loro su altri piani e per altri aspetti e vedo una grande assenza generale, probabilmente dovuta al fatto che non stiamo bene, è vero, ma infine è nel nostro interesse, credo, che l'associazione vada avanti

ti mando un pvt
e un bacio
(allora, nessuno è disponibile?)

[ Questo messaggio è stato modificato da: nat49 il 2005-01-15 03:07 ]


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svarup


Registrato: Aug 14, 2004
Messaggi: 83
Località: PARMA
Inviato: 2005-01-15 09:51   
Anche a me sembra che ci stia dividendo in lobbie. E’ tuttosommato normale, considerato l’aspetto sia delle aspettative che di riconoscimento personale.
E’ ovvio, siamo tutti uniti da un unico punto di vista che è la sofferenza, e disuniti nei punti contingenti delle rappresentazioni sociali, ognuno con la sua personalità.
Ora esistono varie associazioni di SSC, quella di Aviano, Pavia e il Forum che se non ricordo male subito era una ala di Aviano, poi ha cercato di prendere il volo per suo conto, anche se ancora non ho capito se ha decollato o sta incespicando nelle buche della pista di lancio.
Comunque noi , per la maggiorparte aderiamo a Pavia e siamo iscritti in una cinquantina circa.
Ora noi non siamo in molti, ma neanche pochi, se dovessimo chiedere tutti noi a non so chi quello che fanno all’associazione, è esattamente come quello che succede in governo, ci troveremo tutti a casa di Agostino o di chi ora ne fa le sue veci a chiedergli cosa dobbiamo fare, e non credo che agostino si prenda in casa 50 persone e gli dica cosa devono fare.
Abbiamo aderito all’associazione, riferimento comune, troviamo un tavolo di trattativa in una sede stabilita una volta al ,,,,,,,, come tra l’altro scritto sullo statuto con l’assemblea e il consiglio direttivo ( che non so ancora chi annoveri), oppure lasciamo l’iceberg spinto dai più intraprendenti di noi e lasciamolo andare.
Scusa Natalia, spiegami perché, contutto il bene che ti voglio dovrei chiedere a te quello che ti ha detto Bruno che gli ha riferito Lo russo che ha parlato con ………..
Ci sono ideee illuminate che noi non riusciamo neanche ad immaginare…, bene, si faccia un elenco dei punti e troviamoci ad approvarli delegando alle persone designate di portarle avanti.
Altrimenti si fa il gioco dell’avversario e a noi non ci aga nessuno come dicono i Livornesi e i Pisani.

Per quello che fa Will, vale lo stesso, ad esclusione che li il gioco è libero, o accetti a no, non ha bisogno di rendere edotto nessuno, noi non ci troveremo mai a parlarne insieme per cui lui agisce per quello che può, almeno però ci dica in un topic i suoi obiettivi, i suoi riferimenti e i risultati, così avremo qualche elemento di valutazione.

Dopodiché ognuno troverà una sua collocazione, dentro o fuori.

Stiben ragas


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2005-01-15 11:37   
Dunque, l'assemblea sarà entro marzo, la data non è ancora decisa, lì potremo partecipare tutti e dire la nostra, però dovrebbe essere un minimo organizzata da parte di chi deve fare richieste, per evitare ripetizioni e il caos ...

caro Svarup,
che ti posso dire, io non voglio affatto che tu chieda a me invece che ad altri
ma prima non chiedevate tutti ad Agostino? e lui non faceva da tramite con l'associazione?
nessuno ci trovava niente di strano

Agostino si è ritirato, dice che non ce la fa più, e questo lo sappiamo. e ora? Dobbiamo parlare tutti direttamente con Lorusso?
Non mi pare sensato.

A Pavia, quando Ago ha annunciato il suo ritiro si sono offerti i genitori di una ragazza, che avrebbero dovuto sostituirlo nella sua opera che era proprio di mediazione, per non affastellare il CD di tutte le nostre richieste. Ora pare che si occuperanno solo della Lombardia del nord, il perché non lo so. Ma del resto io non so neppure l'indirizzo e come contattare questi signori, nè, peraltro, di cosa si occupino effettivamente.

Io ho parlato con Bruno, di iniziative che avevo preso io personalmente e che volevo sapere come si erano svolte. Lui mi ha quasi sgridato per la nostra assenza, quasi imponendomi di offrirmi per la mia parte, che sarebbe la Lombardia del sud e vicinanze

casa devo dirti? adesso mi sgridi tu, che non vuoi intermediari ...
ora mi devi spiegare perché Agostino andasse bene e altri no

bene non è che lo facessi volentieri, non era un'iniziativa mia, era solo una risposta positiva a una richiesta dell'associazione, ma se non va bene mi ritiro, mi pare che mi sono caricata già abbastanza di incombenze


e poi, caro svarup, perché non ti proponi per l'emilia? se siamo in 50 come dici alla fine, due o tre per regione, ci saremo proprio tutti!

quanto alle divisioni sul forum, a mio parere non sono fratture ma solo dibattito civile, il bipartitismo non ha mai fatto male a nessuno finchè non viene meno il rispetto

baci a tutti


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2005-01-15 11:44   
P.S.

ottime le idee illuminate, sempre benvenute e utili
chi si incarica di averle?

e poi, chi si offre per essere delegato ad eseguirle?


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evauffa


Registrato: Jun 26, 2004
Messaggi: 67
Inviato: 2005-01-16 01:31   
Non ho capito quasi niente su cosa si sta discutendo...volevo solo dire che il 14 sono partite 2 "missive": 1 per il ministero della salute e l'altra per il programma Elisir. Ciao ciao notte a tutti

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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2005-01-16 10:53   
Lasciamo questo topic alla lettera di Noumeno, che "DEVE" continuare !!!

vi do qualche aggiornamento e qualche chiarimento sull'associazione sull'altro topic, che la riguarda direttamente

baci a tutti
(cara eva, ma tu non hai detto che eri disponibile? ti aspetto là)


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Lucy


Registrato: Nov 23, 2004
Messaggi: 248
Località: nord-est
Inviato: 2005-01-17 10:27   
Sto per spedire le lettere al Ministero della Salute e a MI MANDA RAI TRE, avevo pensato di aggiungere in fondo a quest'ultima "Per ulteriori informazioni rivolgersi all'ASSOCIAZIONE MALATI CFS ONLUS, via Luigi Marangoni 35 27100 PAVIA.Siete d'accordo?

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