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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » fondazione della nuova associazione cfs a Pavia
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Autore fondazione della nuova associazione cfs a Pavia
ago


Registrato: Oct 27, 2004
Messaggi: 27
Inviato: 2004-11-09 11:43   
Ciao a tutti. Come avevo già detto in un altro post, è in fase di creazione una nuova associazione per i malati di cfs a Pavia.
I motivi per cui sto sollevando di nuovo l'argomento sono 2:

1) Non conoscevo bene questo forum, e solo nelle ultime settimane sto cominciando a frequentarlo, e quindi mi rendo conto dell'importanza che può avere, dato che qui convergono centinaia di persone con la CFS.

2)Mi era stato obiettato che noi pazienti e medici, fondatori di questa nuova associazione, non avevamo tenuto in conto il forum stesso nell'avviare l'iniziativa.

Ora, mentre qualche decina di persone, che avevo contattato di persona(comunque non moltissimi), sta gradualmente aderendo all'iniziativa, quasi nessuno ha risposto all'appello che ho fatto qui.

Ognuno è libero di prendere le decisioni che ritiene migliori, io vorrei solo far sentire di nuovo la mia opinione: secondo me finchè rimaniamo isolati non riusciremo a ottenere benefici, nè di natura medica nè dallo stato. Io penso che sia l'unione a fare la forza, e che faccia bene tanto a me quanto agli altri incontrarci di persona, scambiarci esperienze, prendere iniziative comuni e far sentire la nostra voce a chi di dovere.

Chi è interessato mi può contattare, la mia mail è agostino_b@email.it. Il 4 dicembre ci sarà un incontro a cui parteciperanno, oltre ai pazienti soci, anche personalità mediche. Spero che qualcun'altro si voglia unire a noi.
Ciao a tutti!



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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2004-11-09 13:28   
Carissimo il tuo spirito di iniziativa è lodevole, ottimo, e va premiato, magari anche con la mia presenza il 4 dicembre!
ma purtroppo questa situazione mi ha devastato...
c'e' poco da fare non riesco che a svolgere solo attività relativamente impegnative e di volta in volta misurate rispetto ai sintomi.
Per me è quasi impossibile pensare di poter fare un viaggio a pavia!
relative spese e impegni morali, fisici ed economici.
Ma appoggio ogni tua-vostra iniziativa, qualora l'appoggio che mi chiedi sia per me sostenibile!
Per il resto se continuerai a tenerci informati
attraverso questo strumento del forum, che , come vedi, è vermanete il modo piu' immediato e comodo per noi per tenerci al corrente e costantemente in contatto, te ne saremo infinitamente grati!

un saluto



[ Questo messaggio è stato modificato da: kikka il 2004-11-09 13:30 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-11-09 15:09   
agostino scrive nel suo post:

"Ognuno è libero di prendere le decisioni che ritiene migliori, io vorrei solo far sentire di nuovo la mia opinione: secondo me finchè rimaniamo isolati non riusciremo a ottenere benefici, nè di natura medica nè dallo stato. Io penso che sia l'unione a fare la forza, e che faccia bene tanto a me quanto agli altri incontrarci di persona, scambiarci esperienze, prendere iniziative comuni e far sentire la nostra voce a chi di dovere."

Aggiungo ke, qst neonata associazione è per noi davvero "la parola", il trait d'union, ke a noi manca in quanto ammalati di una sindrome ke poco ci permette di "agire"...........se facciamo delle telefonate extra siamo ridotti male, come possiamo pensare di "farcela da soli"?

Mi stupisco davvero della scarsissima adesione, eppure siamo in molti qui sul forum, anke se molti non vi partecipano, ma lo leggono solo, vi prego!! partecipate anke voi, iscrivendovi!

La quota associativa è davvero modesta.......vale la pena spendere qst soldi, e x ki può, esserci a Pavia il 4 dicembre p.v.

E' davvero importante, un confronto visivo, non + virtuale..........è solo così ke possiamo dare forza alla nuova associazione..............poi non lamentiamoci se per noi tutto tace e lo stato ci ignora!!!

saluti...........Raffaella


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-11-09 23:18   
Visto che sono distrutto più del solito a causa di una visita da un immunologo di Parma per ora mi allaccio quanto scritto da Raffaella..
Mi meraviglia la scarsa adesione, un' ASSOCIAZIONE vive solo se ci sono gli ASSOCIATI, altrimenti che senso ha d' esistere ?
Siamo solo capaci di sfogarci sul forum e basta ? cavolo, abbiamo detto peste e corna sull' associazione "madre", vedere quello che ha fatto e quello che abbiamo fatto noi per il 12 Maggio, e ora che abbiamo la possibilità di "provare", di scegliere,ecc.. non si muove niente ? ci siamo iscritti solo in 4 gatti ? io.. mi vergogno, ma sono pensieri miei, forse ho altri ideali, a me piace criticare un' associazione, un partito, un sindacato ecc.. con la tessera in tasca, ma ripeto,io sono io e ora non so nemmeno quello che sono
Domani rileggero' il tutto e vediamo se è il caso di aggiungere o togliere qlc.
Ovviamente il discorso "non vale" per le persone che hanno problemi economici ecc..
sono col loro;
Mi permetto di aggiungere a quello che ha detto Agostino, se avete accanto familiari amici conoscenti ecc.. che sono a conoscenza del vostro problema e vogliono iscriversi come soci sostenitori possono farlo, se siete interessati metto in rete il documento formato Word (.doc) o pdf o quello che volete) in modo che possiate darlo a chi ha intenzione d' iscriversi anche se non (fortunatamente) affetto da CFS.
Un saluto
Zac


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-11-09 23:31   
Mettilo in rete,altrimenti chi non ha il modulo come fa?

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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-11-09 23:40   
CONCORDO pienamente con quanto detto da Agostino , Raffaella e Zac.
Pensate che un'Associazione sia un evento meno importante della comparsa sul Forum del famoso Recuperat-ion ?????
Eppure quanti hanno risposto allora....!!!! Quindi è vero che siamo in tanti ..... Ed è altrettanto VERO che vogliamo essere VOCE e non solo "fantasmini" sfiduciati e "assenti" ????

Forza ragazzi..." chi non risica non rosica..." Le strutte pubbliche non vengono a bussare alle nostre porte!!!

Saluti a tutti! Luisa

[ Questo messaggio è stato modificato da: Marialuisa il 2004-11-09 23:42 ]


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-11-09 23:52   
zac, metti il modulo da scaricare, sl forum, per favore, quello ke ti ho kiesto via mail è arrivato mancante dl un bordo laterale dx............se puoi è meglio qui.........ho intenzione di raccogliere altri soldini............

[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-11-09 23:53 ]


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-11-10 01:13   
Non so, vorrei dirtelo Ago di essere stupito ma in fondo mi aspettavo questa reazione.
Quello che non mi aspettavo sono state addirittura le critiche al primo post ( scissione! Iniziative autonome!! Il permesso del forum!!! ) L’ adesione piena mia e di nyco vi arriverà presto, ma come ti avevo detto mi interessa molto “l’aiuto in altro modo” a questa piccola grande battaglia o forse a quella che io vedo come una piccola grande battaglia. Forse perché non e’ piccola o forse perché non e’ una battaglia. Forse stiamo guardando orizzonti diversi, forse qualcuno non ne vede alcuno. Nello scrivere sul forum mi sono sempre imposto di scrivere poche parole, chi ha la CFS non ha forza di leggere molto. Questa volta invece farò eccezione, non solo nella lunghezza ma anche nel tono. Polemico? Dal mio piccolissimo ( e consapevole ) punto di vista il forum tende a perdere di vista grandi opportunità di sviluppo di iniziative concrete e tende invece spesso a perdersi in argomenti più sbarazzini, non inutili ma oggettivamente minori. Ci sono quasi 500 utenti registrati, questo numero cresce ed e’ incoraggiante, molti si limitano a leggere … rispettabile scelta, ma registratevi … il numero e poi l’unione potrebbe fare la nostra forza. Non c’e’ nessuna scissione in atto da Pavia, c’e’ una forza in più che ha bisogno di noi. Noi abbiamo bisogno dell’associazione … teniamoci per mano! Perché non avete spedito la petizione al parlamento europeo?
Pare quasi che ci sia nell’aria l’idea “la CFS non e’ riconosciuta …e vabè che sarà mai….”
Sapete che sarà? Il silenzio.
Ascoltate e riflettete: Nyco si e’ fatta un giro con i giornalini per chiedere il permesso di appenderli. E’ entrata presso la Farmacia di fiducia ( una di quelle di fiducia ) ed ha chiesto gentilmente di appendere il giornalino “lato B” cioe’ poster per il malato inconsapevole e la Dottoressa, informata oralmente sulla CFS attraverso info varie dalla stessa Nyco si e’ riservata di leggerne il contenuto prima di appendere.
Molto giusto ma … dopo qualche giorno il giornalino non era in mostra ma nel cestino. Perche’? Sapete cosa ha risposto la Farmacista? La CFS non e’ riconosciuta dal ministero della salute quindi qui non appendete un bel niente.

Teniamoci per mano!
William

Ago, tra qualche giorno ti invio un post privato o e mail.


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SuperK


Registrato: Nov 09, 2004
Messaggi: 112
Località: roma
Inviato: 2004-11-10 10:55   

Ditemi come si fa ad aderire all'associazione!
se mettete il modulo sul forum potremo accedervi con facilità!

a leggere l'esperienza di nyco mi viene una rabbia, una frustrazione!
Gli idioti sono sempre in crescita purtroppo!
Forse bisognerebbe fare un giornale sul quale scrivano persone , fra virgolette, accreditate!
il solito tirelli magari!
anche se....

comunque qualcosa che non dia l'aria di essere solo una pubblicazione privata.
Ma che abbia una sorta di carattere un minimo ufficiale!
non so, io il giornallino non l'ho letto.
Ma l'impostazione è determinante per il risultato.
CIrca la lettera al ministro
fatemi sapere come si invia!

che dire!
speriamo bene!



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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-11-10 21:59   
Il modulo per aderire all' associazione di Pavia è qui:

http://digilander.libero.it/tecnozac/doc/ModuloAdesione.doc

Vi ricordo che non bisogna aver la CFS per associarsi

Se volete il modulo in altro formato, chiedete e vi sarà dato

Forza GRANDI !!


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wil69


Registrato: Mar 27, 2003
Messaggi: 27
Località: alto adige
Inviato: 2004-11-13 13:13   
Io mi sono iscritto ieri.
Sono fiducioso nel buon lavoro di questa associazione. Ciao


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-11-13 17:00   
Mi potete dire se si legge bene il "modulo di adesione" o se ci sono alcuni errori di formattazzione tipo accavallamento del testo ecc ?
Grazie
zac


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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-11-13 19:22   
Zac, il modulo non è perfetto, posto il link dove lo potrete scaricare e stampare............qst è un modulo un pò modificato..........saluti......a tutti R.

http://www.salutemed.it/cfs/moduloadesione.pdf


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-11-13 20:10   
Caro Ago
siamo noi profondamente inadempienti per qualcosa che pure profondamente ci riguarda

appena riesco ti mando tutto e ti dico un sacco di cose
Baci


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-11-14 17:00   
io non ne sapevo niente.....se vado all'indirizzo dato da zac...poi come faccio a scaricare??

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